Si resta vicini, anche se in maniera virtuale, per combattere l’isolamento dovuto alla pandemia. E’ importante continuare a confrontarsi con figure specializzate come neurologi, nutrizionisti, dentisti, logopedisti, ginecologi, dermatologi su temi complessi e porre quelle domande che spesso restano inespresse per vergogna o timidezza.
Prende vita così dal 5 giugno SMAspace, una piazza virtuale dedicata al mondo dell’atrofia muscolare spinale, la malattia rara degenerativa (prima causa di morte genetica infantile) che progressivamente indebolisce le capacità motorie e colpisce soprattutto in età pediatrica (in Italia 1 su 6mila). Il progetto prevede tre incontri ed è promosso da Osservatorio Malattie Rare (OMaR) e l’associazione Famiglie SMA con il contributo non condizionato di Roche. Risponde all’esigenza di confrontarsi con figure professionali e specialisti che non sempre vengono consultati, o spesso limitati a visite periodiche. SMAspace vuole essere dunque quel luogo virtuale dove accorciare le distanze tra paziente e medico, consentendo di fare anche domande in anonimato tramite la piattaforma. Aperto a tutti, ma principalmente rivolto alle persone con SMA e le loro famiglie, prevede la richiesta di partecipazione tramite la mail accrediti@osservatoriomalattierare.it, in oggetto: “richiesta partecipazione SMAspace 5 giugno”). Il primo appuntamento prende il via il 5 giugno alle ore 15.00 con gli interventi di Valeria Sansone, neurologa e direttrice del centro NeMo di Milano, che offrirà una panoramica sulle terapie attualmente disponibili con particolare attenzione su adulti e adolescenti; si collegherà poi la ginecologa Maria Pia Pisoni dell’ospedale Niguarda di Milano, che affronterà il tema SMA e gravidanza attraverso le esperienze positive delle mamme. Simona Spinoglio, counselor e coordinatrice dei progetti scuola di Famiglie SMA, interverrà sugli aspetti relazionali e l’affettività, parlando di autonomia e consapevolezza della propria fisicità. “Una persona con atrofia muscolare spinale – spiega – ha un contatto fisico costante con persone che si occupano del suo corpo, ma ogni gesto può assumere un significato diverso e le relazioni si costruiscono principalmente con legami affettivi e emozionali”.
Ogni incontro si concluderà con un momento di intrattenimento affidato a un personaggio dello spettacolo. A inaugurare il ciclo sarà Nicola Virdis, poliedrico artista finalista del programma Italia’s Got Talent 2019, con la sua esplosiva comicità nerd.
Ai due successivi incontri – previsti a luglio e settembre – parteciperanno la nutrizionista Maria Cattaneo e il dermatologo Marco Antonio Negri dell’Ospedale Niguarda di Milano; il dentista Rosario Morello, la logopedista Donatella Laplata, del centro clinico NeMO di Messina, e il consulente fiscale Carlo Giacobini, che illustrerà agevolazioni e leggi in ambito lavorativo.
Redazione
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