Sono le mucopolisaccaridosi, un gruppo di malattie metaboliche causate da deficit di enzimi specifici, gli obiettivi del progetto “FIND” curato …
“FIND”, progetto per la diagnosi precoce di alcune malattie rare nei bambini Leggi altro »
E’ partita la campagna di sensibilizzazione Raro non vuol dire trasparente promossa da A.R.D. Associazione Italiana per la Ricerca sulla …
Sono circa 2 milioni i malati rari nel nostro Paese, secondo la rete Orphanet Italia, e ogni anno si contano 19mila …
Si resta vicini, anche se in maniera virtuale, per combattere l’isolamento dovuto alla pandemia. E’ importante continuare a confrontarsi con …
A partire da giugno prende il via la terza edizione del Progetto Rare Sibling, promosso dall’Osservatorio Malattie Rare (OMaR), con …
31 Maggio: Sibling Day, Giornata europea dei fratelli e sorelle di malati rari Leggi altro »
Osservatorio Malattie Rare (OMaR), decide di rendere disponibile gratuitamente un portale dedicato al supporto dei pazienti con malattie rare e …
In occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare prevista il 29 febbraio, abbiamo intervistato Annalisa Scopinaro, Presidente di Uniamo Federazione Italiana Malattie …
Roma, 28 agosto 2019 – Continua con successo il più importante programma di medicina preventiva per l’atrofia muscolare spinale (SMA), …
Da settembre nei punti nascita del Lazio screening neonatale per la diagnosi di SMA Leggi altro »
Roma, 17 luglio 2019 – “E’ stato quasi come essere a casa. Per la prima volta, mia figlia ha conosciuto …
Accordo LIRH e Ospedale Bambino Gesù: nasce lo Spazio Huntington Leggi altro »