La sindrome da microdelezione 5q14.3 è una malattia molto rara: in Italia sarebbero solo 14 i casi noti. Trovare, quindi, famiglie con …
Microdelezione 5q14.3: una mamma cerca casi come quello del suo bambino Leggi altro »
Maggiore informazione tra la popolazione e i malati per aiutarli ad affrontare questa patologia e più impulso alla la ricerca: …
Angioedema ereditario, una patologia rara da non sottovalutare Leggi altro »
Una patologia rara che colpisce di generazione in generazione, e che spesso viene nascosta. Ne parla il Libro Bianco “Huntington. …
Huntington, una malattia rara che conta 6.500 persone affette in tutta Italia Leggi altro »
AIAF-Associazione Italiana Anderson-Fabry, Gruppo Alcuni e Rai Ragazzi insieme per un progetto di sensibilizzazione attraverso il linguaggio inclusivo dei cartoni animati. …
Sono le mucopolisaccaridosi, un gruppo di malattie metaboliche causate da deficit di enzimi specifici, gli obiettivi del progetto “FIND” curato …
“FIND”, progetto per la diagnosi precoce di alcune malattie rare nei bambini Leggi altro »
E’ partita la campagna di sensibilizzazione Raro non vuol dire trasparente promossa da A.R.D. Associazione Italiana per la Ricerca sulla …
Sono circa 2 milioni i malati rari nel nostro Paese, secondo la rete Orphanet Italia, e ogni anno si contano 19mila …
Si resta vicini, anche se in maniera virtuale, per combattere l’isolamento dovuto alla pandemia. E’ importante continuare a confrontarsi con …
A partire da giugno prende il via la terza edizione del Progetto Rare Sibling, promosso dall’Osservatorio Malattie Rare (OMaR), con …
31 Maggio: Sibling Day, Giornata europea dei fratelli e sorelle di malati rari Leggi altro »