L’Associazione Italiana Sclerosi Multipla (AISM), da anni svolge un ruolo cruciale nella sensibilizzazione e nel supporto dei pazienti affetti da questa malattia. Abbiamo avuto il piacere di intervistare il presidente di AISM, Francesco Vacca, che ci ha aggiornato sul progetto “Io Non Sclero”
ascolta il podcast con l’intervista a Francesco Vacca, Presidente AISM
La percezione della Sclerosi Multipla, un cambiamento significativo
Francesco Vacca ha condiviso la sua esperienza, affermando che, sebbene undici anni possano sembrare pochi, la percezione della sclerosi multipla è cambiata drasticamente. “Ho visto dei cambiamenti epocali sulla percezione della patologia”, ha dichiarato. L’importanza dell’informazione e della sensibilizzazione è fondamentale per mantenere viva l’attenzione sulla sclerosi multipla, e il progetto “Io Non Sclero” è uno strumento chiave in questo processo.
Un’indagine condotta da DOXA ha rivelato che il 97% degli italiani è a conoscenza della sclerosi multipla, un dato impressionante. Tuttavia, Vacca ha sottolineato che la comprensione della malattia è ancora limitata. Molte persone associano la sclerosi multipla a una condizione terminale, rappresentata dalla sedia a rotelle, un pregiudizio che persiste nonostante i progressi della ricerca e della medicina. Grazie agli sforzi di AISM e della sua fondazione, l’associazione è il primo contributore in Italia per la ricerca scientifica sulla sclerosi multipla e il terzo a livello mondiale.
Il Progetto “Io Non Sclero”
Un nuovo approccio visivo
L’edizione 2025 di “Io Non Sclero” introduce un elemento innovativo: l’uso delle illustrazioni come strumento espressivo. “Ritengo che lo strumento espressivo sia molto importante”, ha affermato Vacca. Le immagini possono comunicare in modo immediato ed empatico, rendendo la malattia più visibile e comprensibile anche per coloro che non la vivono direttamente. Questo approccio visivo permette di creare un ponte di empatia e comprensione con il pubblico, facilitando la comunicazione riguardo ai sintomi invisibili della sclerosi multipla.
L’Impatto delle Illustrazioni
Le illustrazioni non solo arricchiscono il progetto, ma servono anche a rappresentare le esperienze dei pazienti. Vacca ha fatto parte della giuria che ha valutato i racconti per questa edizione, sottolineando l’importanza di trasmettere storie e emozioni attraverso l’arte. “Parlare con chi ha la malattia è facile, ma comunicare con chi non ha esperienza di sclerosi multipla è più complesso”, ha spiegato. Le immagini possono abbattere le barriere comunicative e favorire la comprensione.
Cosa non sappiamo sulla Sclerosi Multipla
La malattia invisibile
Un elemento cruciale che Vacca ha voluto sottolineare è che la sclerosi multipla è una malattia invisibile. I sintomi, come la fatica cronica, le difficoltà motorie e la confusione mentale, non sono sempre evidenti a chi osserva. Questo può portare a fraintendimenti e stigma. “Quando dici di avere la sclerosi multipla, molte persone rispondono ‘ma tu stai bene’”, ha osservato Vacca. Questo porta a una mancanza di comprensione delle difficoltà quotidiane che i pazienti devono affrontare.
La sclerosi multipla (SM) è una malattia autoimmune del sistema nervoso centrale che può manifestarsi attraverso una vasta gamma di sintomi, alcuni dei quali possono essere invisibili o non facilmente riconoscibili. Ecco i sintomi più comuni della sclerosi multipla che possono non essere evidenti:
1. Affaticamento
- La fatica cronica è uno dei sintomi più comunemente riportati dai pazienti, ma è spesso sottovalutata. Può manifestarsi come una sensazione di stanchezza intensa che non migliora con il riposo e può interferire con le attività quotidiane.
2. Difficoltà cognitive
- Molti pazienti sperimentano problemi cognitivi, come difficoltà di concentrazione, memoria a breve termine compromessa, rallentamento del pensiero e difficoltà nell’organizzazione delle attività. Questi sintomi possono essere confusi con la normale stanchezza o stress.
3. Problemi visivi
- La sclerosi multipla può causare disturbi visivi, come visione offuscata, diplopia (visione doppia) o perdita della visione in un occhio. Tuttavia, non tutti i pazienti sviluppano sintomi evidenti; alcuni possono avere solo lievi disturbi.
4. Difficoltà motorie
- Anche se alcuni pazienti possono avere difficoltà evidenti nel movimento, altre problematiche motorie, come debolezza muscolare o spasmi muscolari, possono non essere immediatamente visibili, ma possono influenzare la capacità di camminare o eseguire attività quotidiane.
5. Alterazioni sensitive
- Sintomi come intorpidimento, formicolio o una sensazione di “pelle che tira” possono essere presenti, ma non sempre vengono notati dagli altri. Queste sensazioni possono manifestarsi in diverse parti del corpo e variare in intensità.
6. Problemi di equilibrio e coordinazione
- Le difficoltà nell’equilibrio e nella coordinazione possono manifestarsi in modo sottile, rendendo difficile per i pazienti camminare senza apparenti problemi. Questi sintomi possono portare a cadute o a una maggiore incertezza nei movimenti.
7. Difficoltà nel regolare la temperatura corporea
- Alcuni pazienti possono avere difficoltà a tollerare temperature calde o fredde, che possono esacerbare i sintomi. Questa sensibilità non è sempre evidente agli altri.
8. Sintomi emotivi
- La sclerosi multipla può influenzare la salute mentale, portando a sintomi di ansia o depressione. Questi possono non essere sempre visibili e possono essere fraintesi o trascurati da chi circonda il paziente.
9. Difficoltà nella comunicazione
- Alcuni pazienti possono avere difficoltà a parlare chiaramente o a trovare le parole giuste. Queste sfide possono non essere immediatamente riconosciute come sintomi della sclerosi multipla.
Evoluzione della condizione
Vacca ha anche evidenziato come la situazione sia migliorata negli ultimi decenni. “Una volta, su dieci diagnosi di sclerosi multipla, sette finivano sulla sedia a rotelle”, ha spiegato. Oggi, grazie ai progressi nella ricerca e nella gestione della malattia, la situazione è drasticamente cambiata: ora, sette persone su dieci hanno una disabilità minima. Questo dimostra l’importanza della ricerca continua e della sensibilizzazione.
L’importanza della sensibilizzazione e della ricerca
Collaborazioni e futuro
AISM è impegnata a mantenere alta l’attenzione sulla sclerosi multipla, e Vacca ha sottolineato l’importanza della collaborazione con altri enti e istituzioni. “È fondamentale fare informazione e sensibilizzazione”, ha affermato. La collaborazione con media come Radio Salute è un esempio di come le informazioni possano raggiungere un pubblico più ampio.
Sfide future
Nonostante i progressi, c’è ancora molta strada da fare. Vacca ha esortato a continuare a lavorare per migliorare la comprensione e la gestione della sclerosi multipla. L’educazione sul tema e il supporto ai pazienti sono essenziali per garantire che le persone affette da questa malattia possano vivere una vita piena e soddisfacente.
La sclerosi multipla è una malattia complessa e i suoi sintomi possono variare notevolmente da persona a persona. È fondamentale che familiari, amici e colleghi comprendano che i sintomi invisibili della sclerosi multipla possono avere un impatto significativo sulla vita quotidiana dei pazienti. La sensibilizzazione e l’educazione su questi sintomi sono essenziali per favorire una maggiore comprensione e supporto.
Il progetto “Io Non Sclero” rappresenta un passo avanti significativo nella sensibilizzazione sulla sclerosi multipla. Grazie all’impegno di AISM e alla partecipazione attiva della comunità, è possibile abbattere i pregiudizi e aumentare la consapevolezza riguardo a questa malattia. La voce del presidente Francesco Vacca è un faro di speranza e motivazione per tutti coloro che vivono con la sclerosi multipla, e il lavoro dell’associazione è fondamentale per garantire un futuro migliore per questi pazienti. Con iniziative come “Io Non Sclero”, la luce resta accesa sulla sclerosi multipla, promuovendo comprensione, empatia e supporto nella lotta contro questa malattia.
