Il tema della psoriasi torna prepotentemente alla ribalta, specialmente in seguito alla recente esclusione della malattia dal Piano Nazionale di Cronicità. Ne abbiamo parlato con Valeria Corazza, Presidente di Apiafco, l’associazione che da anni è un punto di riferimento per i malati di psoriasi, dermatite atopica e vitiligine
Ascolta il podcast con l’intervista a Valeria Corazza, Presidente APIAFCO
Esclusione dal Piano Nazionale di Cronicità
La Presidente Corazza ha espresso il suo disappunto per il mancato inserimento della psoriasi nel Piano Nazionale di Cronicità, un obiettivo al quale Apiafco ha lavorato instancabilmente. “Da anni battagliamo per far sì che la psoriasi fosse riconosciuta come una delle principali patologie dermatologiche”, ha spiegato Corazza. Nonostante gli sforzi e le richieste, il Servizio Sanitario Nazionale ha deciso di non finanziare adeguatamente il piano, lasciando aperte delle incertezze che non rassicurano i pazienti”.
La presidente ha evidenziato che la Conferenza delle Regioni ha accolto il piano, ma ha anche manifestato dubbi sui criteri di inserimento delle nuove patologie, rendendo difficile prevedere il futuro riconoscimento della psoriasi. “Il piano ha delle criticità e non è finanziato”, ha ribadito, sottolineando che questa situazione rende il percorso per i pazienti ancora più complesso.
Una call to action necessaria
Corazza ha parlato di una “call to action” : politici di vari schieramenti si sono impegnati a lavorare affinché la psoriasi possa essere inclusa nel piano. “Non possiamo aspettare altri dieci anni”, ha affermato, riferendosi alla durata del Piano Nazionale di Cronicità 2016-2025. L’inclusione della psoriasi non solo faciliterebbe l’accesso alle cure, ma permetterebbe anche la creazione di Percorsi Diagnostico-Terapeutici Assistenziali (Pdta) a livello nazionale, garantendo ai pazienti un accesso più semplice e diretto alle cure.
Campagna di sensibilizzazione
Un altro aspetto fondamentale del lavoro di Apiafco è la campagna di sensibilizzazione “La vita che ci piace”, che mira a combattere lo stigma associato alla psoriasi e ad altre malattie dermatologiche. “Questa campagna è frutto dell’inventiva dei giovani che lavorano con noi”, ha dichiarato Corazza, evidenziando come immagini e messaggi siano stati diffusi anche su importanti testate come il Corriere della Sera”.
“La vita che ci piace” non è solo un claim positivo, ma rappresenta un desiderio di vivere pienamente, nonostante le difficoltà legate alla malattia. Corazza ha sottolineato che la volontà di vivere bene e serenamente è alla base della campagna, che si concentra in particolare su circa 150.000 pazienti con psoriasi grave. Questi pazienti, che soffrono in modo più intenso, spesso si trovano a dover affrontare difficoltà relazionali significative, specialmente quando la psoriasi colpisce zone sensibili come mani, viso e genitali.
L’Impatto della psoriasi sulla vita quotidiana
La Presidente ha messo in evidenza come la psoriasi possa influenzare non solo la salute fisica, ma anche il benessere psicologico e sociale dei pazienti. “È una patologia complessa, gravata da molte comorbidità e può colpire anche i giovani”, ha dichiarato Corazza. Lo stigma che ne deriva rende ancora più urgente la necessità di sensibilizzazione e supporto.
La psoriasi, oltre a essere una malattia dermatologica cronica, ha un impatto significativo sul benessere psicologico e sociale dei pazienti. Ecco alcune delle principali conseguenze che i pazienti possono affrontare:
1. Impatto sulla salute mentale
- Ansia e depressione: molti pazienti con psoriasi riportano sintomi di ansia e depressione. La preoccupazione per l’aspetto fisico e la gestione della malattia può contribuire a un aumento di questi disturbi.
- Bassa autostima: la visibilità della psoriasi, specialmente quando colpisce aree come il viso, le mani o il cuoio capelluto, può portare a una riduzione dell’autostima e della fiducia in sé.
2. Stigma sociale
- Discriminazione: è spesso fraintesa e può essere associata a pregiudizi. I pazienti possono subire discriminazioni o essere esclusi da attività sociali a causa della loro condizione.
- Isolamento Sociale: la paura del giudizio altrui può portare a un ritiro dalle interazioni sociali, creando isolamento e solitudine.
3. Difficoltà nelle relazioni interpersonali
- Problemi nelle Relazioni: la psoriasi può influenzare le relazioni romantiche e familiari. I pazienti potrebbero sentirsi imbarazzati o inadeguati, il che può complicare le interazioni intime.
- Stigmatizzazione nei rapporti professionali: in alcuni casi, la condizione può influenzare la vita lavorativa, con pazienti che evitano di partecipare a eventi sociali o professionali per paura di essere giudicati.
4. Impatto sulla qualità della vita
- Limitazioni nelle attività quotidiane: il dolore, il prurito e il disagio associati alla psoriasi possono limitare la capacità dei pazienti di svolgere attività quotidiane, come esercizio fisico, lavoro e svago.
- Cura di sé: la gestione della psoriasi richiede tempo e impegno, il che può influenzare negativamente la routine quotidiana e la qualità della vita complessiva.
5. Comorbidità
- Malattie associate: i pazienti con psoriasi hanno un rischio maggiore di sviluppare altre condizioni, come malattie cardiovascolari, diabete e artrite psoriasica. Queste comorbidità possono ulteriormente complicare la salute psicologica e sociale.
In sintesi, la psoriasi non è solo una condizione cutanea, ma una malattia complessa che influisce profondamente sul benessere psicologico e sociale dei pazienti. È fondamentale che i professionisti della salute considerino questi aspetti nel trattamento e nella gestione della psoriasi, offrendo supporto non solo per la condizione fisica, ma anche per le sfide psicologiche e sociali che ne derivano.
Il Futuro di Apiafco, un impegno continuo
Nonostante le sfide attuali, Corazza ha assicurato che Apiafco non si fermerà. L’associazione sta pianificando ulteriori azioni per promuovere i diritti dei pazienti e favorire il riconoscimento della psoriasi a livello legislativo. “Abbiamo riflettuto su come migliorare il nostro approccio e stiamo collaborando con politici che si sono dimostrati sensibili alla nostra causa”, ha spiegato.
Corazza ha sottolineato l’importanza di non abbandonare gli sforzi già compiuti, ma piuttosto di costruire su di essi. “Vogliamo entrare nel Piano Nazionale di Cronicità, anche se dobbiamo farlo attraverso strade alternative”, ha affermato, mostrando determinazione e resilienza.
La battaglia per il riconoscimento della psoriasi e il miglioramento delle condizioni dei pazienti continua. Apiafco, sotto la guida di Valeria Corazza, rappresenta una voce forte e determinata nel panorama della salute dermatologica. Con campagne di sensibilizzazione attive e un impegno costante verso il miglioramento della legislazione sanitaria, l’associazione si propone di garantire ai pazienti una vita di qualità e il supporto necessario per affrontare le sfide quotidiane. La strada da percorrere è ancora lunga, ma la determinazione e l’unità possono fare la differenza.
