Un filo per crescere: al via la campagna di awareness per i pazienti la cui vita è appesa a un Filo

800 pazienti legati a un Filo. Sono i pazienti affetti da Insufficienza Intestinale Cronica Benigna (IICB), condizione rara che si verifica quando l’intestino perde la sua funzione primaria, quella di nutrire l’organismo. Il filo, ovvero la terapia salvavita della nutrizione parenterale, la nutrizione artificiale che consente ai pazienti di infondere direttamente nel sangue le sostanze nutritive di cui hanno bisogno per vivere. Il 1° Marzo si celebra la Giornata Nazionale sull’Insufficienza Intestinale Cronica Benigna, esattamente il giorno dopo il Rare Disease Day, a sottolineare l’esclusione dei pazienti che, seppur affetti da una condizione rara – la più rara e meno conosciuta delle insufficienze d’organo – sono privati di questo riconoscimento da parte del SSN. Sono privati, dunque, dell’accesso a percorsi diagnostico-terapeutici che garantirebbero loro un trattamento adeguato su tutto il territorio nazionale. Con queste prospettive, l’Associazione Un filo per la vita Onlus dà il via alla campagna di sensibilizzazione “Un filo per crescere”, con l’obiettivo di mettere in luce le difficoltà che i pazienti devono affrontare giorno dopo giorno. “Con questa campagna vogliamo informare e rendere partecipi la popolazione e le Istituzioni sull’intrinseca difficoltà di gestione di una condizione rara così come della terapia e, allo stesso tempo, dar voce ai pazienti che vivono l’isolamento clinico-assistenziale e sociale. L’accesso a un’adeguata assistenza sanitaria e l’inserimento nel mondo socio-lavorativo – spiega Sergio Felicioni, Presidente di Un Filo per la Vita Onlus – passano per la definizione di percorsi diagnostici e terapeutici codificati per tutti i pazienti, senza disomogeneità di trattamento sul territorio nazionale. Io sono papà di un’adolescente con IICB e so cosa significa lottare per quelle che dovrebbero essere condizioni di vita basilari”. Lo spot Un filo per crescere Lo spot realizzato dall’Associazione Un Filo per la Vita Onlus è la risposta di una bimba alla domanda ‘cosa vuoi fare da grande?’ La risposta di chi immagina il futuro senza filtri. Di chi sogna in grande. Uno spot che fa emergere la responsabilità sociale di garantire a tutti i bambini, inclusi quelli affetti da IICB, un futuro normale, dignitoso, aperto alle possibilità, alle aspirazioni e ai loro sogni. Un futuro che non debba essere precluso, perché i bambini di oggi sono gli adulti di domani. Il Flash mob in Piazza del Popolo a Roma Il primo marzo, in occasione della Giornata Nazionale sull’Insufficienza Intestinale Cronica Benigna, l’Associazione scende in Piazza per lanciare il proprio grido di aiuto. Per far sentire la voce dei pazienti che chiedono di veder riconosciuto il loro diritto a una migliore qualità di vita. Il filo della solidarietà viene srotolato per unire l’opinione pubblica in un simbolico abbraccio collettivo di solidarietà. L’iniziativa del Flash Mob che si terrà in occasione della Giornata Nazionale sulla IICB è realizzata grazie al contributo incondizionato di Shire. L’appuntamento è alle ore 11:30 in Piazza del Popolo a Roma. IICB – Insufficienza Intestinale Cronica Benigna e Nutrizione Artificiale Parenterale Domiciliare La IICB è una insufficienza d’organo causata dalla riduzione della funzione intestinale sotto il minimo necessario per l’assorbimento di macronutrienti, acqua ed elettroliti, tale da richiedere la supplementazione per via venosa (nutrizione parenterale) al fine di mantenere lo stato di salute e la crescita. In altre parole la IICB si verifica quando l’intestino non è più in grado di svolgere la sua funzione primaria, cioè, nutrire l’organismo. Se non trattata, la IICB causa la morte per denutrizione. La IICB può verificarsi sia in soggetti adulti, sia in bambini e adolescenti, come conseguenza di malattie congenite o acquisite dell’apparato digerente. I meccanismi principali sono il malassorbimento intestinale, responsabile di circa i due terzi dei casi, dovuto ad un intestino corto (la causa principale di IICB sia nel bambino che nell’adulto), oppure a danni estesi della parete dell’intestino, e la alterazione della motilità intestinale, una specie di paralisi dell’intestino, per cui il cibo non può progredire lungo l’apparato digerente. Tale patologia è la più rara delle insufficienze d’organo, e come tale è la meno conosciuta. In Italia ne sono affetti circa 12 casi/milione di abitanti (adulti 9.5 – pediatrici 2.5). Vi sono circa 800 pazienti in NPD per IICB (di cui 150 circa sono pazienti in età pediatrica). La rarità della IICB la rende sconosciuta o semisconosciuta a molte figure professionali del SSN. A ciò contribuisce il fatto che il SSN non ha dotato la IICB di un corrispettivo “codice nosologico” che ne consenta “l’identificazione amministrativa”. La ricerca sta comunque facendo grandi passi in avanti e l’auspicio è che i progressi ottenuti possano migliorare la qualità di vita dei pazienti, garantendo loro un futuro sempre più roseo. La terapia della IICB ha tre obbiettivi principali: ● “salvavita”, cioè nutrire adeguatamente la persona ● “riabilitazione intestinale”, cioè recuperare totalmente o almeno migliorare la funzione dell’intestino malato ● “riabilitazione sociale”, cioè reinserire il paziente nel contesto della famiglia, dei rapporti sociali, del mondo lavorativo e scolastico Fonte: Ufficio Stampa GAS Communication