#TheRAREside, il social talk live ironico per abbattere gli stereotipi sulle malattie rare

Un viaggio in 10 puntate e 13 storie per esplorare territori poco battuti tramite #TheRAREside, Storie ai confini della rarità, il Social Talk in diretta su Facebook e su YouTube voluto e realizzato da Osservatorio Malattie Rare (OMaR) con l’ambizione di creare un nuovo immaginario, meno eroico e più quotidiano, delle persone con malattia rara.

La campagna #TheRAREside 

La campagna The Rare Side è un viaggio di 10 puntate che porterà gli spettatori ad esplorare territori “ai confini della rarità”, quelli di cui si è sempre parlato poco, ma che sono anche quelli con i quali chiunque si può identificare. Si parte dai bisogni primari – sessualità, alimentazione, sonno, lavoro, vita indipendente – per arrivare ai bisogni sociali, come le attività sportive, i viaggi e il tempo con gli amici. Il Social Talk andrà in diretta sul portale di OMaR e sui canali Facebook e YouTube della testata a partire dal 16 febbraio fino al 16 marzo: l’appuntamento è ogni martedì e giovedì a partire dalle 17:30, più una puntata extra tutta dedicata alle donne l’8 marzo. Complessivamente ci saranno 13 ospiti, ciascuno dei quali affronterà un tema; le puntate saranno dal vivo così che gli utenti possano interagire ed essere parte dell’evento tramite reaction e commenti. “Per anni si è costruita una narrazione eroica, fatta di imprese eccezionali: si sono trattate queste persone come favolosi unicorni, da mettere sul piedistallo dei buoni sentimenti. Ma gli unicorni non esistono ed è ormai ora di guardare le cose con un occhio più realista: i protagonisti non sono più ‘eroi’ o ‘speciali’, ma persone reali, come le altre, per le quali l’avere una malattia rara, o vivere a fianco di qualcuno che ce l’ha, è solo un pezzetto del puzzle. Uomini e donne di diverse età e diversa provenienza con i loro sogni, interessi, capacità e limiti, elementi con i quali tutti possono identificarsi, per abbattere quei muri invisibili creati dai ‘noi’ e dai ‘loro’”, ha spiegato Ilaria Ciancaleoni Bartoli, Direttore di OMaR.

Gli ospiti per ora rimangono quasi tutti segreti, sono state date delle anticipazioni solo per le prime due puntate. La prima, partita il 16 febbraio, data a stretto contatto con San Valentino, non può che toccare il tema della sessualità.

#TheRAREside fa luce sui pregiudizi

Si è parlato infatti di persone “vive, gioiose e gaudenti”, come ama definirle la protagonista, Armanda Salvucci, ideatrice del progetto “Sensuability, ti ha detto niente la mamma?”. Le persone con malattia rara vengono spesso presentate come angeli o esseri asessuati, e invece sono individui in carne, ossa, cuore e ormoni: si parla pochissimo del sesso, e dei diversi possibili orientamenti sessuali, eppure questo fa parte di quella quotidianità sulla quale The Rare Side vuole far luce.

La seconda puntata, invece, sarà dedicata ai temi del lavoro e della famiglia: la protagonista sarà la giornalista, scrittrice e mamma Francesca De Sanctis, che racconterà la sua “storia al contrario”: per lei, nata e cresciuta senza particolari problemi fisici, la malattia rara è arrivata dopo, ma anche il precariato è arrivato dopo la stabilità: sarà un “viaggio” in cui la felicità si alterna alla rabbia e allo sconforto, una storia familiare che si intreccia con quella de L’Unità, il quotidiano fondato da Antonio Gramsci. La campagna, che ha avuto il patrocinio della FERPI-Federazione Relazioni Pubbliche Italiana e del festival “Uno sguardo raro”, è realizzata con il contributo non condizionante di Alexion Pharmaceuticals, Angelini Pharma, Argenx, Chiesi Global Rare Diseases, GlaxoSmithKline, Incyte Biosciences, Intercept Pharmaceuticals, Kedrion Biopharma, Novartis Gene Therapies, PTC Therapeutics, Recordati Rare Diseases, Roche, Sobi, Takeda e UCB. Demitizzare, ed è una delle parole d’ordine di questa campagna, non più angeli asessuati ma uomini e donne in carne, ossa e desideri, non più posti su un piedistallo ma presenti al loro posto di lavoro, sempre meno inesistenti e inarrivabili unicorni, sempre più ornitorinchi, animali reali, con le loro caratteristiche magari inusuali, ma che di queste “se ne fregano il giusto e fanno lo stesso”, come ha spiegato Marianna Zanatta, attraverso il suo alter ego “Ornitorianna” – una simpatica femmina di ornitorinco – che proprio per questa campagna ha sviluppato uno speech dedicato a partire da quello già celebre dopo diversi eventi TED e del libro Il Manuale di Ornitorianna che se ne frega e fa. Spunti e appunti per provare ad ascoltare se stessi e vivere (più) felici.

“Quando Ilaria Ciancaleoni Bartoli, direttore di OMaR, mi ha raccontato il progetto della campagna #TheRAREside – Storie ai confini della rarità, sono stata letteralmente travolta da un brivido perché si stava creando una di quelle coincidenze inaspettate che non possono che mettere gioia – ha raccontato Marianna Zanatta – In qualità di ornitorinco, Ornitorianna, sono da sempre portavoce del concetto di rarità e della sua bellezza e della necessità di dimostrarsi unici con i propri punti di forza e anche di debolezza. Siamo tutti esseri umani rari, né sfortunati né supereroi, ma semplicemente persone con un puzzle di identità, di valori, di sogni, di talenti che hanno diritto al posto d’onore al centro della propria vita, nella propria quotidianità. Non potevo, quindi, che sposare il progetto di Ilaria e affiancarmi alla campagna di OMaR, diventandone prima cheerleader con l’intento di rimettere la persona al centro”.