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Testo unico malattie rare, nuovo passo avanti

Il testo unico malattie rare è stato approvato dalla 12esima Commissione del Senato. Prossimi passi: il voto dell’intera aula del Senato e la pubblicazione in Gazzetta. La soddisfazione dell’Osservatorio Malattie Rare

Compie un altro importante passo avanti il Ddl sulle malattie rare, (AS. 2255) meglio noto come Testo Unico Malattie Rare. La 12esima Commissione del Senato infatti lo ha approvato all’unanimità. Il testo è lo stesso già approvato dalla Camera, sarà dunque ora necessario solo il voto dell’intera Aula del Senato e la successiva pubblicazione in Gazzetta affinché questo testo, fortemente voluto dai pazienti, diventi Legge.

“È necessario che la legge entri in vigore il prima possibile – ha dichiarato Ilaria Ciancaleoni Bartoli, Direttore di Omar – per rispondere alle necessità concrete, prima di tutto dei 2 milioni di malati rari in Italia e delle loro famiglie”.

L’annuncio del voto favorevole è stato dato dal Sottosegretario alla Salute Pierpaolo Sileri. 

Ricordiamo che il testo unificato delle proposte di legge recanti “Norme per il sostegno della ricerca e della produzione dei farmaci orfani e della cura delle malattie rare”, noto come Testo Unico sulle Malattie Rare (qui disponibile il testo del Disegno di legge) fornisce una cornice normativa completa per rendere uniforme il trattamento delle malattie rare su tutto il territorio italiano e per l’avanzamento della ricerca nel campo di queste patologie, preservando le buone pratiche e tutti i percorsi sviluppati negli ultimi anni.

Nel Testo Unico viene dato rilievo alla ricerca

Prevede l’attuazione del Piano diagnostico terapeutico assistenziale personalizzato, che comprende trattamenti sanitari e dispositivi essenziali a carico del Servizio Sanitario Nazionale e garantisce anche un percorso strutturato nella transizione dall’età pediatrica all’età adulta, diventando il riferimento per la presa in carico dei pazienti.  

Il testo prevede inoltre l’istituzione di un fondo di solidarietà, necessario per favorire l’istruzione e l’inserimento lavorativo e sociale delle persone affette da questo tipo di malattie. 

L’istituzione di un comitato nazionale dovrà invece assicurare la partecipazione di tutti gli attori istituzionali nazionali, quelli regionali, le professioni, le associazioni dei pazienti, le società scientifiche e gli enti di ricerca per definire le linee strategiche. Una particolare attenzione viene data, nel Testo, al finanziamento e agli incentivi per la ricerca che vengono incrementati in modo da favorire la realizzazione di progetti pubblici e privati in ottica di investimento.

Noi di Radio Salute ci occupiamo regolarmente di malattie rare, nel nostro sito puoi trovare svariati approfondimenti come quello sulla malattia di Huntington.

Dorotea Rosso

Fonte: Ufficio Stampa OMaR

Fonte immagini: Pexels

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