Osservatorio Malattie Rare

Maggiore informazione tra la popolazione e i malati per aiutarli ad affrontare questa patologia e più impulso alla la ricerca:...

Il testo unico malattie rare è stato approvato dalla 12esima Commissione del Senato. Prossimi passi: il voto dell’intera...

La sindrome da microdelezione 5q14.3 è una malattia molto rara: in Italia sarebbero solo 14 i casi noti. Trovare,...

Roma, 28 agosto 2019 – Continua con successo il più importante programma di medicina preventiva per l’atrofia muscolare spinale...

Roma, 26 luglio 2019 – È stata depositata oggi a Montecitorio la proposta di legge di modifica della legge 24 giugno 2010...

Roma – Il 20 giugno, nella suggestiva cornice dell’Ara Pacis Augustae di Roma, è andato in scena l’inizio di una nuova...

Roma, 29 marzo 2019 -In occasione della Giornata Mondiale dedicata alle Lipodistrofie, gruppo di patologie rare che colpiscono...

Nel nostro paese l’Osservatorio Screening Neonatale, che riunisce divulgatori, clinici e pazienti, si occupa di diffondere...

Roma, 17 dicembre 2018 – Parlare di malattie rare significa parlare di malattie che colpiscono un ristretto numero di persone,...

Roma, 11 dicembre 2018 – Sei decessi, e 16 casi di infezione in Veneto, nell’arco di 8 anni gli sono valsi l’appellativo...