Maggiore informazione tra la popolazione e i malati per aiutarli ad affrontare questa patologia e più impulso alla la ricerca: …
Angioedema ereditario, una patologia rara da non sottovalutare Leggi altro »
Il testo unico malattie rare è stato approvato dalla 12esima Commissione del Senato. Prossimi passi: il voto dell’intera aula del …
La sindrome da microdelezione 5q14.3 è una malattia molto rara: in Italia sarebbero solo 14 i casi noti. Trovare, quindi, famiglie con …
Microdelezione 5q14.3: una mamma cerca casi come quello del suo bambino Leggi altro »
Roma, 28 agosto 2019 – Continua con successo il più importante programma di medicina preventiva per l’atrofia muscolare spinale (SMA), …
Da settembre nei punti nascita del Lazio screening neonatale per la diagnosi di SMA Leggi altro »
Roma, 26 luglio 2019 – È stata depositata oggi a Montecitorio la proposta di legge di modifica della legge 24 …
Roma – Il 20 giugno, nella suggestiva cornice dell’Ara Pacis Augustae di Roma, è andato in scena l’inizio di una …
Roma, 29 marzo 2019 -In occasione della Giornata Mondiale dedicata alle Lipodistrofie, gruppo di patologie rare che colpiscono circa 250 …
Nel nostro paese l’Osservatorio Screening Neonatale, che riunisce divulgatori, clinici e pazienti, si occupa di diffondere una corretta informazione. “La …
Roma, 17 dicembre 2018 – Parlare di malattie rare significa parlare di malattie che colpiscono un ristretto numero di persone, …
Ipofosfatemia legata all’X: un rachitismo raro ed ereditario, purtroppo sottovalutato Leggi altro »
Roma, 11 dicembre 2018 – Sei decessi, e 16 casi di infezione in Veneto, nell’arco di 8 anni gli sono …
Micobatterio Chimera: Osservatorio Malattie Rare fa chiarezza insieme agli esperti Leggi altro »
Roma, 05 novembre 2018 – I rare siblings sono fratelli o sorelle di persone con malattie rare. È una definizione …
Malattia polmonare da micobatteri non tubercolari (NTM-LD) è il termine che indica una patologia causata da una rara e grave …
Malattia polmonare da micobatteri non tubercolari: su O.Ma.R. l’esperto risponde Leggi altro »
Negli ultimi anni la scelta di una dieta vegetariana o vegana è diventata sempre più diffusa, e molte donne decidono …
Gravidanza, triplicati in pochi anni i casi di deficit materno di vitamina B12 Leggi altro »
In occasione del Rare Disease Day 2018 Osservatorio Malattie Rare presenta un nuovo servizio dedicato ai pazienti: lo Sportello Legale …
Malattie Rare: nasce lo sportello legale gratuito dell’O.Ma.R. Leggi altro »
ROMA, 4 GENNAIO 2018 – Nel linguaggio quotidiano li chiamiamo tutti “bambini” o “ragazzini”, ma la scienza ha la necessità …
SPERIMENTAZIONI PEDIATRICHE: SONO CINQUEMILA IN EUROPA E QUASI MILLE IN ITALIA Leggi altro »
MILANO, 25 LUGLIO 2017 – Poco conosciuti e con una prognosi peggiore dei tumori comuni: sono i tumori rari, che …
Milano, 18 luglio 2017 – L’emofilia è una rara malattia della coagulazione che in Italia colpisce circa 5mila pazienti (4.879), …
Roma, 04/07/2017 – E’ nata oggi, con un accordo siglato alla Camera dei Deputati tra l’Intergruppo Parlamentare Malattie Rare e …