O.Ma.R.

Malattia polmonare da micobatteri non tubercolari (NTM-LD) è il termine che indica una patologia causata da una rara e grave...

In occasione del Rare Disease Day 2018 Osservatorio Malattie Rare presenta un nuovo servizio dedicato ai pazienti: lo Sportello...

ROMA, 4 GENNAIO 2018 – Nel linguaggio quotidiano li chiamiamo tutti “bambini” o “ragazzini”, ma la scienza ha la necessità...

Roma, 13 ottobre 2017- L’Osservatorio Malattie Rare si occupa da molti anni della Malattia di Fabry, rara patologia da accumulo...

MILANO, 25 LUGLIO 2017 – Poco conosciuti e con una prognosi peggiore dei tumori comuni: sono i tumori rari, che rappresentano...

Milano, 18 luglio 2017 –  L’emofilia è una rara malattia della coagulazione che in Italia colpisce circa 5mila pazienti (4.879),...

Roma, 04/07/2017 – E’ nata oggi, con un accordo siglato alla Camera dei Deputati tra l’Intergruppo Parlamentare Malattie...

MILANO, 22 MAGGIO 2017 – Otto anni dopo la pubblicazione delle ultime linee guida sulle malattie colestatiche del fegato,...

Roma, 11 maggio 2017 – In Italia ogni anno nascono circa cinquecentomila neonati e con essi altrettante nuove mamme.  Secondo...

Roma, 3 aprile 2017 – Da oggi, in Italia, è in commercio Ataluren (Translarna™), farmaco per il trattamento della distrofia...