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Lupo racconta la SMA, voci famose in un cartoon che spiega la malattia

La SMA rientra nelle ‘malattie rare’ ed è una delle cause più comuni di morte infantile. Una serie per raccontarla

L’Atrofia Muscolare Spinale (SMA) è una malattia genetica che comporta debolezza e atrofia muscolare severa e progressiva che, secondo le stime, interessa oggi in Italia circa 850 persone, la maggior parte delle quali con un’età inferiore ai 16 anni.

“Lupo racconta la SMA”, un cartoon in serie

Una serie cartoon in 6 puntate per raccontare e spiegare ad adulti e bambini cosa significhi affrontare una patologia così grave e dolorosa, spesso con l’epilogo più drammatico.  

Su Amazon prime Video, grazie al sostegno di Biogen e all’intraprendenza di Famiglie Sma, è a disposizione una serie che ha come protagonisti gli animali del bosco (Lupo, Mastro Gufo, Tordo, Mamma cinghiale) che, grazie alla forza coinvolgente delle voci narranti di Fabio Volo, Luca Ward, Francesco Pannofino, La Pina e il Trio Medusa, aiutano a dare una lettura diversa della malattia e dei suoi momenti più difficili.

La serie è tratta dall’omonima raccolta di 6 favole scritte da Jacopo Casiraghi, Responsabile del Servizio di Psicologia del Centro Clinico NeMO di Milano, e psicologo dell’Associazione Famiglie SMA, con le illustrazioni di Samuele Gaudio.

La ricerca è indispensabile per trovare le cure alle malattie rare

Cos’è la SMA

L’atrofia muscolare spinale è una rara malattia genetica tra le più comuni cause di mortalità infantile, che colpisce nel mondo circa 1 neonato ogni 10.000 e, secondo le stime, interessa oggi in Italia circa 850 persone, di cui la maggior parte con un’età inferiore ai 16 anni.

Si manifesta con debolezza muscolare, ipotonia e perdita di massa muscolare. Ogni bambino può manifestare la patologia in modo diverso, a seconda dell’età e dello stadio di avanzamento.

La malattia si trasmette per via ereditaria: entrambi i genitori devono presentare il difetto genetico (portatori sani), e solo in tal caso i figli possono ereditare la malattia. Nel caso in cui entrambi i genitori siano portatori, la probabilità che il gene venga trasmesso da entrambi al nascituro è del 25%, cioè un caso su quattro.

Le persone affette non producono sufficienti quantità della proteina SMN, fondamentale per la sopravvivenza dei motoneuroni. La gravità della patologia è correlata con la quantità di questa proteina. Nella forma più grave, in età infantile, i soggetti affetti ne producono una quantità molto bassa, e non raggiungono la capacità di stare seduti senza sostegno, o di vivere oltre i due anni senza supporto respiratorio. Questi bambini vanno incontro a progressiva debolezza muscolare, e a difficoltà nel mantenimento di funzioni vitali, come respirare e deglutire.

La serie cartoon distribuita da Amazon Prime

“Lupo racconta la Sma”, gli obiettivi della mini serie

Il cartoon contribuisce a spiegare cosa significhi affrontare ogni giorno questa malattia genetica rara che colpisce bambini, ma anche ragazzi e adulti: “È stata una grande emozione vedere animarsi i personaggi che ho immaginato scrivendo le favole di ‘Lupo racconta la SMA’– commenta Jacopo Casiraghi – Sono storie, a volte crude e dolorose, nate per descrivere la SMA e aiutare chiunque le ascolti a riconoscersi nelle avventure narrate e nei protagonisti”.

La serie dovrebbe anche aiutare a sensibilizzare il pubblico sulla gravità di questa patologia, e riportare al centro dell’attenzione il tema della ricerca scientifica e medica nel campo delle malattie rare, ambito per il quale i fondi a disposizione sono sempre troppo pochi rispetto alle necessità.

A raccontare con profondità questo universo di emozioni e a dare vita ai personaggi della serie sono le voci di Luca Ward, Francesco Pannofino, Fabio Volo, il Trio Medusa e La Pina, che hanno da subito sposato il progetto, come racconta Fabio Volo: “Partecipare a questo progetto è stato bello, sono veramente lusingato di aver fatto parte dell’iniziativa. Essere la voce di Tordo mi ha dato la possibilità di raccontare la storia di una famiglia ‘diversa’ dalla mia, facendo vedere i tanti punti in comune con la realtà di tutte le famiglie che, quotidianamente, affrontano insieme difficoltà e problemi, piccoli e grandi, sostenuti dalla forza dei loro legami”.

Si calcola che, ogni anno, in Italia possano nascere 70 bambini malati, di cui circa il 50% con la forma grave. Visti i recenti avanzamenti clinici, la diagnosi tempestiva e precoce assume un’importanza fondamentale per gli esiti terapeutici, per massimizzare i quali sarebbe auspicabile una diagnosi nella fase in cui non siano ancora comparsi i sintomi, grazie a programmi di New Born Screening.

Leggi anche il nostro articolo “FIND, progetto per la diagnosi precoce in alcune malattie rare nei bambini”

E.F.

Fonte immagini: Pexels

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