Pandas-Pans, una sindrome di cui ancora si sa poco e che colpisce i bambini. Le testimonianze di medici e genitori

Pandas-Pans, acronimi che definiscono alcune malattie neuropsichiatriche autoimmuni pediatriche. Si sa ancora poco di queste malattie, ne parliamo grazie alla forza di alcuni genitori e all’impegno dei medici che anche in Italia se ne occupano. Come la prof.ssa Fernanda Falcini, da decenni in prima linea nello studio di queste patologie che ha fatto dell’aiuto ai bambini e alle loro famiglie la sua ragione di vita. I suoi studi hanno aggiunto tasselli fondamentali nella ricerca sulla malattia a livello mondiale. Ascolta l’intervista alla prof.ssa Fernanda Falcini, pediatra, reumatologa

Cosa vuol dire Pandas-Pans

“Encefalite autoimmune postinfettiva, è questa la moderna definizione della sindrome Pandas-Pans, acronimi del nome inglese della malattia – ci spiega la prof.ssa Falcini, una dei maggiori esperti italiani della malattia – si tratta di una patologia autoimmune di cui l’agente scatenante, nella maggior parte dei casi, è lo streptococco”.

Pandas-Pans: diagnosi e sintomi

” E’ fondamentale – ci dice la prof. Falcini – che la diagnosi sia il più precoce possibile in modo che l’immediato intervento con le cure possa bloccare subito la malattia. Naturalmente il medico deve saper riconoscere questa sindrome”. I sintomi sono: esordio precoce di tic motori o vocali. Motori, cioè strizzare gli occhi, muovere il collo, movimenti continui come brevi corsette. Tic vocali: i bambini che ne sono affetti si schiariscono la gola, gridano in maniera immotivata, ripetono le stesse parole di continuo. A questi si associano, in alcuni casi, dei disturbi del comportamento: reazioni spropositate agli eventi, aggressività, manifestano paure, vedono i mostri, sentono rumori, questo nei casi estremi. E poi la selettività per i cibi e per i vestiti, con due fenomeni opposti: l’ anoressia e la bulimia. “Spesso – dice Falcini – i medici che vedono questi bambini trovano le cause di queste anomalie nell’ambiente familiare, a volte spiegano questi atteggiamenti con la gelosia per i fratelli, ad esempio. E i bimbi vengono mandati da un neurologo o dallo psicologo, ritardando così, involontariamente, la diagnosi corretta”. Anche a scuola si possono vedere i segnali della Pandas-Pans: disgrafia, disturbi dell’attenzione, discalculia possono essere sintomi della malattia.

La cura

“La Pandas-Pans – ci dice l’esperta – si cura con una terapia antibiotica e poi la profilassi va fatta con la penicillina come una qualsiasi malattia reumatica. Solo nei casi più gravi si deve intervenire con le immunoglobuline”. Di questa sindrome e di come si traduce concretamente nelle vite dei bambini e delle loro famiglie siamo venuti a conoscenza attraverso Annalisa Maiorano, mamma coinvolta direttamente dalla sindrome. La sua voce squillante e allegra è arrivata alla redazione di Radio Wellness:” Vi contatto perchè vorrei che vi occupaste anche di noi”, ci ha detto qualche giorno fa. Ascolta l’intervista ad Annalisa Maiorano, Gruppo Genitori Bambini Pandas

I genitori Pandas-Pans

“Noi siamo un gruppo di genitori di bambini Pandas-Pans – ci spiega Annalisa – e vogliamo innanzitutto che lo Stato italiano riconosca questa malattia. Poi promuoviamo iniziative per la ricerca, vogliamo essere d’aiuto ai bambini e ai genitori. Abbiamo due pagine Facebook: una, chiusa, dove rispondiamo alle domande di genitori che hanno già ricevuto la diagnosi definitiva. Questa pagina si chiama: pandas -pans encefalite autoimmune point. E poi abbiamo una pagina informativa pubblica sempre su Fb con più di 1.200 iscritti ed aperta a tutti che si chiama: info page encefalite post infettiva e serve a dare informazioni più generiche a chi vuole saperne di più sulla malattia.

Allo Stato chiediamo l’ esenzione dei farmaci che dobbiamo acquistare periodicamente per le cure come le penicilline e contributi per gli alimenti senza glutine e gli integratori che i bambini Pandas-Pans devono usare per la loro alimentazione. Lottiamo anche per aver diagnosi precoci e per la formazione dei pediatri in modo che sia possibile riconoscere subito la malattia. E poi abbiamo tanti progetti come un database dei bambini Pandas-Pans, borse di studio per la ricerca, un centro multidisciplinare e queste sono solo alcune.

Storia di Marco

Annalisa, la donna dall’entusiasmo contagioso che ci racconta del Gruppo Genitori, è mamma di Marco. “Marco ha iniziato con la scialorrea (eccessiva produzione di saliva), caratteristica che poi si è attenuata, e poi è passato alle corsette, rapidi movimenti continui che Marco fa ancora, soprattutto quando è in casa, oltre ad altri tic vocali. Durate il lockdown abbiamo avuto la diagnosi di Pandas-Pans e ora si sta curando con i farmaci e abbiamo già visto molti miglioramenti. E’ importante che si sappia  – ha concluso Annalisa – che le famiglie hanno bisogno che la malattia venga riconosciuta, hanno bisogno dello Stato”. Leggi anche il nostro articolo sulla Giornata mondiale delle malattie rare

Giornata Mondiale della malattie rare 2019 – “Mostra che sei a fianco di chi è raro”

Dorotea Rosso Altri link utili: www.sip.it, www.pandasitalia.it, www.pandasppn.org Fonte immagini: pagine Facebook Gruppo Genitori Pandas-Pans Immagine di copertina: Pixabay ©2020 – Radio Wellness^®