Grazie all’impegno dell’Associazione Airett è nata Amelie, una app che permette alle bambine con sindrome di Rett di giocare, comunicare e apprendere in modo più semplice e veloce grazie al solo movimento degli occhi.
Cos’è la sindrome di Rett
La Sindrome di Rett è una patologia progressiva dello sviluppo neurologico che colpisce quasi esclusivamente le bambine durante i primi anni di vita e dopo un iniziale periodo di apparente normalità. Molti genitori si sono soffermati spesso sul carattere “cinico e violento” della malattia proprio per quel suo improvviso e tragico manifestarsi.
Fu riconosciuta per la prima volta da Andreas Rett, un medico austriaco, negli anni ’50. Tuttavia, la scoperta di Rett fu ignorata per anni. A risvegliare l’interesse e a riconoscere universalmente l’esistenza della sindrome di Rett, nel 1983, fu uno studio su 35 pazienti di un gruppo europeo di neurologi infantili.
Ascolta l’intervista a Rosa Angela Fabio, ordinario Psicologia Univ. Messina e Direttore Scientifico del Centro AIRETT Ricerca e innovazione italiano con sede a Verona
La Rett è oggi riconosciuta come la seconda causa di ritardo mentale nelle bambine, con un’incidenza stimata di circa 1/10.000 nati femmina. Nella forma classica, le pazienti presentano uno sviluppo prenatale e perinatale normale.
Dopo un periodo di circa 18/24 mesi le bambine manifestano un arresto dello sviluppo seguito da una regressione. In tale fase le pazienti perdono le abilità precedentemente acquisite come l’uso delle mani e il linguaggio verbale.
Nasce Amelie
Ecco che l’innovazione tecnologica rappresentata dalla app Amelie rappresenta un sostegno enorme. Tramite il collegamento al computer, infatti, i familiari e gli insegnanti potranno giocare e interagire con le bambine e le ragazze creando apposite tabelle di comunicazione facili ed intuitive, migliorando la loro partecipazione alla vita di tutti i giorni.
L’equipe del Centro AIRETT Ricerca e Innovazione (CARI), nato con lo scopo di innovare e ricercare a livello internazionale tutte le novità per l’abilitazione sia motoria che cognitiva della sindrome di Rett, ha infatti creato, grazie al finanziamento di Fondazione Vodafone, Amelie, una piattaforma innovativa con un sistema di puntamento oculare adattabile e personalizzabile per facilitare la comunicazione delle bambine e ragazze.
Inoltre, Amelie include una sezione dedicata al potenziamento cognitivo con la quale ogni bambina o ragazza potrà seguire un programma personalizzato e specifico per la Sindrome di Rett sotto la supervisione di terapisti specializzati.
Amelie può essere utilizzata a scuola a supporto dell’apprendimento, contribuendo al miglioramento dell’inclusione e della socialità delle bambine e delle ragazze con sindrome di Rett.
“Noi medici abbiano deciso di agire come se tutto fosse possibile – ci ha detto la prof.ssa Fabio – e così il gruppo di lavoro degli specialisti, grazie anche al supporto dell’associazione AIRETT, ha iniziato a insegnare alla bambine a leggere e a discriminare il mondo esterno”.
“Gli occhi delle nostre bimbe sono la via più diretta e immediata per comunicare, per essere comprese, per imparare con un programma di potenziamento cognitivo e per giocare divertendosi e allenandosi” – spiega Lucia Dovigo, Presidente AIRETT.
“Per questo abbiamo intrapreso la sfida di creare uno strumento innovativo facile e immediato, che potesse essere adattabile e utilizzabile anche da chi è affetto da sindrome di Rett e da altre patologie cognitive e motorie gravi”.
Associazione Airett
AIRETT è l’Associazione Italiana che unisce i genitori con bambine/ragazze affette da sindrome di Rett. E’ nata a Siena nel 1990, con sede presso il Policlinico Le Scotte, per volere di alcuni genitori che si sono ritrovati a condividere la medesima realtà della malattia.
AIRETT promuove e finanzia la ricerca genetica per arrivare quanto prima ad una cura e inoltre sostiene la ricerca clinica – riabilitativa.
Inoltre l’associazione si prefigge di essere costantemente aggiornata sulla ricerca a livello internazionale per questo è membro della RSE (Rett Syndrome Europe), promuove convegni a livello internazionale, con l’obiettivo di stimolare medici e ricercatori allo studio della patologia e di informare genitori e specialisti.
Inoltre, tramite il sito internet, mette esperti a disposizione degli associati per aiutarli a trovare soluzioni a problematiche sanitarie/assistenziali/scolastiche.
L’Associazione Italiana Sindrome di Rett è fatta di tante persone: bambine, genitori, padri e madri, amici e parenti, ma anche di tanti volti spesso sconosciuti che aiutano, a volte silenziosamente, sostengono, finanziano, contribuiscono, moralmente e materialmente, a far crescere l’Associazione stessa (che ancora oggi sopravvive autofinanziandosi) e con essa le speranze, la fiducia e il desiderio di un futuro senza la sindrome di Rett.
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Dorotea Rosso
Fonte immagini: sito AIRETT e ufficio stampa AIRETT
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