Raro non vuol dire trasparente, campagna e giornata nazionale per informare sulla distonia

E’ partita la campagna di sensibilizzazione Raro non vuol dire trasparente promossa da A.R.D. Associazione Italiana per la Ricerca sulla Distonia che ha l’obiettivo di accompagnare tutti i circa 20.000 pazienti in Italia che soffrono di distonia e di porsi come punto di riferimento. Ascolta ora l’intervista a Manuela Murrocu, membro del comitato direttivo A.R.D. Associazione Italiana per la Ricerca sulla Distonia:

Cos’è la distonia

La distonia è il terzo tra i disturbi del movimento più diffusi, dopo la malattia di Parkinson e i tremori. In Italia colpisce circa 20.000 persone e non fa distinzione di razze e gruppi etnici: tutti possono esserne colpiti! E’ caratterizzata da contrazioni muscolari involontarie che costringono alcune parti del corpo ad assumere posture o movimenti anomali e spesso dolorosi. Può colpire qualunque parte del corpo, ad esempio le braccia, le gambe, il tronco, il collo, le palpebre, il viso o le corde vocali. Nelle forme più gravi è una patologia fortemente invalidante e può modificare in maniera sostanziale la qualità della vita di chi ne soffre.

Malattia rara

La distonia, una malattia rara, dalla diagnosi complicata e che nella maggior parte dei casi arriva dopo un lungo calvario tra ospedali e specialisti. Proprio per combattere questa patologia e dare voce ai pazienti e alle loro famiglie 28 anni fa è nata A.R.D., Associazione Italiana per la Ricerca sulla Distonia. Un punto di riferimento in Italia anche per medici, ricercatori, fisioterapisti che studiano la distonia. A.R.D. poi è anche collettore delle esperienze dei vari centri regionali specializzati e si occupa dell’importante aspetto della raccolta fondi, essenziale come per tutte le associazioni senza fini di lucro. A.R.D. si avvale di un comitato scientifico costituito da medici con competenze specifiche sulla distonia e collabora con molti centri presenti sul territorio nazionale. In Europa i malati di distonia sono circa 500 mila ma la stima di certo è per difetto perché la diagnosi spesso non è rapida e si basa sull’osservazione clinica.

“Io stessa circa 20 anni fa  – ha detto ai microfoni di Radio Wellness Manuela Murrocu, membro del comitato direttivo A.R.D. – sono stata individuata come distonica dopo un lungo percorso tra specialisti e nessuno sapeva nulla di questa malattia. Grazie ad uno di questi medici finalmente ho capito cosa avevo e soprattutto ho iniziato a curarmi”. La campagna di sensibilizzazione partita in questi giorni si concluderà il 26 settembre prossimo con un appuntamento storico per A.R.D.: la prima Giornata Nazionale sulla distonia. “Settembre è il mese europeo della consapevolezza della malattia – conclude Manuela – e inoltre altro momento fondamentale per l’associazione sarà a maggio dell’anno prossimo a Padova per il nostro convegno nazionale”.   Per maggiori informazioni ecco alcuni riferimenti: www.distonia.it segreteria@distonia.it info@distonia.it Canali Facebook, Instagram, Twitter e YouTube    Dorotea Rosso ©2020 Radio Wellness^®