Un’alleanza tra associazioni di pazienti, comunità scientifica e mondo delle istituzioni per fare di più per chi è affetto da psoriasi
“I due milioni di persone che combattono ogni giorno con la psoriasi – dei quali 500mila gravi – hanno diritto a trovare un supporto adeguato per ottenere l’accesso a una diagnosi e a cure adeguate per una patologia che genera grandi sofferenze e che comporta limitazioni nella vita quotidiana, con particolare riguardo verso le relazioni interpersonali.
Sono urgenti nuove misure di politica sanitaria – afferma Valeria Corazza, Presidente dell’Associazione Psoriasici Italiani Amici della Fondazione Corazza (APIAFCO) – misure che, anche a causa di una incomprensibile distrazione istituzionale, sono fin qui mancate e che ora occorre richiedere con l’impegno convergente della comunità scientifica, del mondo advocacy e delle organizzazioni civiche”.
Un appello accorato che la presidente di APIAFCO ha ripetuto anche ai nostri microfoni. Ascolta l’intervista integrale nel podcast che segue
La prima Alleanza Italiana per le persone con Psoriasi è nata proprio in questi giorni ed è stata presentata nel corso del convegno “Psoriasi: cronicità e bisogni dei pazienti”. L’Alleanza si prefigge l’obiettivo di sviluppare un’azione organica e duratura, sensibilizzando Governo e istituzioni, per indirizzare le scelte di politica sanitaria verso una sempre maggiore disponibilità di soluzioni realmente efficaci e innovative, sia a livello organizzativo che terapeutico.
Fanno parte dell’Alleanza Psoriasi le società scientifiche SIDeMaST e ADOI e il laboratorio italiano per l’analisi, l’innovazione e il cambiamento delle politiche sanitarie e sociali, SALUTEQUITÀ. Nel corso dell’evento, alcuni parlamentari che hanno già condiviso le finalità dell’Alleanza hanno anche sottoscritto pubblicamente la “Call to Action: PSORIASI, IL BISOGNO NON SI NASCONDE”, documento sviluppato in cinque punti nel quale sono indicati gli obiettivi del progetto e le relative azioni per conseguirli.
“Il primo obiettivo che ci prefiggiamo è quello di ottenere l’inserimento della patologia, nelle sue diverse forme e manifestazioni, nel Piano Nazionale delle Cronicità – sottolinea Tonino Aceti, Presidente di Salutequità – un fatto che rappresenterebbe un prerequisito fondamentale per una celere ed organica presa in carico dei pazienti secondo procedure omogenee e consolidate, oltre che in linea con la necessità di garantire un’assistenza multidisciplinare ove necessario”.
“Oggi noi clinici disponiamo di strumenti e terapie che, grazie all’innovazione, consentono di contrastare la psoriasi con positivi livelli di risposta fino a pochi anni fa impensabili – ha dichiarato la Prof.ssa Ketty Peris, Presidente della SIDeMaST – non è accettabile che una così importante maggior potenzialità terapeutica possa essere in buona parte compromessa da carenze organizzative e gestionali il cui superamento sarebbe possibile dando seguito alle sollecitazioni che provengono sia dai pazienti che dalla comunità scientifica”.
“La psoriasi – ha ricordato il Dott. Francesco Cusano, Presidente dell’Associazione Dermatologi Ospedalieri Italiani (ADOI) – è una malattia infiammatoria cronica della pelle, dalla quale purtroppo non è possibile guarire definitivamente e che, pertanto, deve essere controllata con i migliori mezzi a livello terapeutico ma anche con adeguati sistemi organizzativi. Proprio per questa ragione – ha sottolineato il clinico – è necessario che il nostro sistema sanitario si doti con urgenza di uno approccio organizzativo-gestionale che, oltre alle logiche proprie della cronicità, si basi anche su Linee Guida e Percorsi Diagnostico-terapeutici aggiornati e specificamente calati sulle singole realtà, in una visione generale che preveda comunque una diffusione omogenea dei requisiti assistenziali sull’intero territorio nazionale.
Unanime la risposta da parte della politica: i rappresentanti delle istituzioni si sono impegnati a dare seguito alle richieste di associazioni e medici.
Dorotea Rosso
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