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Giornata mondiale della Psoriasi, parla chi convive con la malattia

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Il 29 ottobre 2023 si celebra in tutto il mondo la Giornata della psoriasi, una patologia che pesa due volte, sul fisico e sulle relazioni. Importante parlarne, mentre le persone affette da una malattia psoriasica attendono risposte dalle istituzioni

Convivere con una malattia come la psoriasi, che incide pesantemente sulla qualità della vita del paziente, è tutt’altro che facile, ma la possibilità di condividere ansia, timori e incertezze, e ricevere supporto emotivo e risposte solide sotto il profilo terapeutico, consente di affrontare con maggiore sicurezza le relazioni con le persone “che contano”: i familiari, gli amici, il partner, i colleghi.

A sostenerlo, un campione rappresentativo di pazienti psoriasici membri di APIAFCO, l’associazione di riferimento di circa due milioni di persone affette dalla malattia psoriasica che in Italia soffrono di questa patologia antinfiammatoria della pelle non contagiosa, cronica, recidiva, multifattoriale, autoimmune, genetica (circa 200 mila in forma grave).

Ascolta l’intervista a Valeria Corazza, presidente Apiafco

La lettura qualitativa di un sondaggio proposto dall’associazione presieduta da Valeria Corazza (al quale hanno partecipato 369 iscritti provenienti da tutta Italia, con una copertura generazionale che va dagli 11 agli 87 anni), indica che il bagaglio di consapevolezze acquisite nella community APIAFCO (soprattutto in termini di rappresentanza delle proprie istanze a livello istituzionale, nonché di dialogo, confronto e ascolto reciproci) influenza positivamente le relazioni con gli altri, facendo così che per una porzione consistente di intervistati (64,2%) l’incidenza della malattia psoriasica nella quotidianità è importante solo per alcuni aspetti (47,9%). Ciò non vale, purtroppo, per un numero particolarmente elevato di persone che dichiara che tale incidenza è assoluta (33%), con conseguente isolamento causato da stress, ansia e disagio psicologico.

Entrando nel particolare: nei rapporti con la famiglia, sui sentimenti di peso e tristezza (26,8%) prevale quello della condivisione (68,1%), mentre per ciò che concerne la sfera delle amicizie, sul senso di insicurezza (26,5%) prevale quello di accettazione, laddove la psoriasi viene indicata come “una compagna di vita alla quale ci si è abituati” al 41,1%; quest’ultima dimensione è presente anche nei rapporti con il mondo del lavoro (53%), ma a fare da controcanto vi è una percentuale decisamente troppo elevata di fattori di disagio (33,1%).

Da sottolineare, infine, il 9,3% di intervistati per i quali nei rapporti con il mondo del lavoro la psoriasi rappresenta “Uno stimolo a fare sempre meglio”: quasi un’eco delle parole dello scrittore statunitense due volte premio Pulitzer John Updike, riportate dalla presidente Valeria Corazza nell’introduzione alla novella “Diario di un lebbroso”, pubblicata in occasione della precedente edizione della Giornata Mondiale della Psoriasi: “Ogni volta che nella mia vita sono stato capace di mostrare coraggio e originalità è stato grazie alla mia pelle”.

Psoriasi, ne sono affetti 2 milioni di italiani

Percepire questo sentiment tra i nostri associati – commenta Valeria Corazzaè motivo di grande soddisfazione, è il segnale che stiamo andando nella direzione giusta rispetto all’impegno di affiancare i soci APIAFCO nel percorso di conoscenza della patologia all’interno di un contesto associativo ricco di relazioni di qualità, e – laddove richiesto – di reti di sostegno e supporto psicoterapeutico, veri e propri antidoti allo stress e alla solitudine.

A dirlo è anche il più celebre e longevo studio scientifico della vita umana, condotto dalla Harvard Medical School ed il Massachusetts General Hospital dal 1938 ad oggi (“Harvard Study of Adult Development”): osservando la vita di oltre 2000 individui e tre generazioni, sono risultate le relazioni, unitamente alla consapevolezza di come ridurre il rischio di malattia mettendo in atto strategie di prevenzione e adottando stili di vita più salutari, a rendere le persone più felici, sane e longeve”.

Va in questa direzione “Psoriasi. Parliamone, parliamoci. Io sto bene, e tu?” l’evento celebrativo della Giornata Mondiale della Psoriasi 2023 organizzato da APIAFCO, che si terrà a Bologna il 28 ottobre (ore 15:30) presso il The Social Hub Bologna: si tratta di un format “esperienziale” che prevede l’interazione immediata e diretta del pubblico presente con la presidente Valeria Corazza, i dermatologi Federico Bardazzi e Vera Tengattini con la psicologa Paola Mamone e con gli altri pazienti psoriasici presenti, che vivono la medesima dimensione (clinica e psicologica). “Un’occasione – aggiunge Valeria Corazza – per spiegare il valore dell’associazionismo, capace – come abbiamo visto – di incidere positivamente sulla capacità del paziente psoriasico di relazionarsi con le altre persone”.

Tuttavia – prosegue – i risultati positivi sul fronte delle relazioni con gli altri non ci devono distrarre da quanto accade nella sfera personale di chi vive la malattia che – stando sempre alle risposte del sondaggio – ha cambiato in peggio il rapporto con il proprio corpo al 73,5% degli intervistati. Non solo: per la maggioranza degli intervistati la psoriasi è un problema per la propria realizzazione personale (59,4%), un ostacolo alla sessualità (55,7%), un fattore che limita o impedisce la pratica sportiva (58%), un moltiplicatore di complessità nella progettazione di viaggi e vacanze (62,3%)”.

In questo scenario (di luci ed ombre), il dato che preoccupa maggiormente Valeria Corazza è però quello che riguarda la progettazione del futuro, che è causa di forte ansia e preoccupazione per il 72,1% degli intervistati. Per la presidente di APIAFCO (lei stessa paziente psoriasica) la spiegazione del dato non lascia spazio ad equivoci: “Il mancato inserimento della psoriasi nel Piano Nazionale Cronicità (PNC) determina una situazione ben nota ai nostri associati, visto che APIAFCO è in prima linea per ottenerla: l’assenza di percorsi di presa in carico formalizzati concorre a determinare la compromissione dell’efficacia della terapia, l’aggravamento delle condizioni di salute e il peggioramento della qualità di vita.

Senza contare l’incremento dei costi a carico del Servizio Sanitario Nazionale, che comprendono anche quelli relativi all’associazione della psoriasi con altre malattie immuno-correlate, cardiovascolari e patologie croniche come quelle metaboliche, oltre al disagio psicologico e alla depressione dovuti alla severità della patologia e localizzazione (volto, parti intime, eccetera)”.

Per dare ulteriore slancio a questa azione di tutela dei pazienti psoriasici – che rappresenta lo scopo principale dell’agire di APIAFCO – Valeria Corazza si è resa promotrice della costituzione – assieme a SIDeMaST, ADOI e Salutequità – dell’Alleanza Italiana per le persone con Psoriasi, con l’obiettivo di rendere più organiche ed incisive le azioni di sensibilizzazione delle istituzioni all’adozione dei percorsi di presa in carico sull’intero territorio nazionale; in questa veste ha recentemente interloquito con il Ministro della Salute Orazio Schillaci e il Sottosegretario Marcello Gemmato, offrendo la massima disponibilità a fornire contributi, suggerimenti e proposte per l’auspicabile integrazione della psoriasi nell’ambito del PNC.

L’associazione APIAFCO – il cui nome esteso è Associazione Psoriasici Italiani Amici della Fondazione Corazza nasce nel 2017 con l’obiettivo di diventare un punto di riferimento nazionale per chi è afflitto da psoriasi. L’impegno di APIAFCO è rivolto ad offrire ai pazienti psoriasici gli strumenti per convivere in maniera più serena con sé stessi e con gli altri; sensibilizzare l’opinione pubblica alla conoscenza della malattia e al vissuto psicologico di chi ne soffre, viatico per evitare discriminazione sociale, isolamento e stigmatizzazione; svolgere azioni di tutela finalizzate al riconoscimento della psoriasi all’interno delle policy sanitarie (anche di cronicità) e alla definizione di migliori percorsi di assistenza e comunicazione rivolti ai pazienti.

Fonte: ufficio stampa APIAFCO