Spesso sottovalutata, la poliposi nasale impatta fortemente sulla qualità della vita di chi ne è affetto. Le richieste delle associazioni di pazienti
“La poliposi nasale è tipica della rinosinusite cronica, malattia assai comune, ma è spesso associata anche a malattie rare. Esiste un minimo commune denominatore: sintomi poco specifici e sottovalutati a lungo, diagnosi in ritardo e scarsa consapevolezza sull’impatto della qualità della vita, fino al punto che molti pazienti sono gestititi con protocolli non ottimali rispetto a quello che sarebbe possibile e spesso, quelli più gravi, rinunciano a curarsi per mancanza di risposte adeguate”.
A dirlo è Omar, l’Osservatorio malattie rare in una nota in cui presenta l’iniziativa del tavolo di confronto su questa patologia.
Le diverse associazioni di pazienti che hanno al loro interno persone con questa patologia hanno partecipato a un tavolo di confronto con le istituzioni per avanzare alcune richieste per migliorare la vita dei pazienti.
La poliposi nasale- ricorda Omar- è una condizione infiammatoria cronica delle mucose nasali e dei seni paranasali, caratterizzata dalla presenza di polipi, che si verifica con diverse patologie rare, come la granulomatosi eosinofilica con poliangioite (EGPA) – precedentemente nota come Sindrome di Churg-Strauss – e non rare come la rinosinusite cronica. È spesso associata all’asma e il quadro è complicato dalla sovrapposizione e dall’influenza di diversi fattori e comorbidità, tra cui dermatite atopica, allergie e fumo di tabacco”.
I sintomi più comuni- prosegue Omar- sono appunto ostruzione nasale, rinorrea, dolore facciale e mancanza parziale o totale di olfatto. La prima richiesta, ed anche estremamente attuale visto che si è in attesa di un decreto di aggiornamento dei LEA, è quella di inserire la poliposi nasale nell’elenco delle malattie croniche e invalidanti che sono esenti dalla partecipazione al costo delle prestazioni sanitarie.
Una richiesta condivisa da tutte e tre le associazioni coinvolte nel dibattito così come lo è l’esigenza di incentivare la creazione di PDTA-Percorsi Diagnostico Terapeuti Assistenziali aggiornati e uniformi, che garantiscano ai pazienti di poter beneficiare dei più aggiornati percorsi di cura riducendo così l’impatto della patologia sulla qualità della vita”.
“La rinosinusite cronica con poliposi nasale è una condizione che incide fortemente sul benessere psicologico della persona e quindi sulla qualità della vita. Ad esempio l’ostruzione nasale è il maggior responsabile del disagio nella quotidianità, soprattutto se associato al senso dell’olfatto ridotto e ai disturbi del sonno”, ha detto Deborah Diso, Respiriamo Insieme Onlus.
In presenza di poliposi nasale le disfunzioni olfattive si riscontrano nel 90% dei casi e in generale le donne riportano sintomi più gravi rispetto agli uomini, facendo registrare di conseguenza una maggiore compromissione dello stato psico-fisico.
Nei casi più gravi alla poliposi nasale può associarsi depressione. “Per la diagnosi di rinosinusite cronica con poliposi nasale deve essere verificata la presenza di due o più sintomi tra cui ostruzione nasale o rinorrea a cui si somma dolore facciale o diminuzione dell’olfatto da almeno 12 settimane”, ha spiegato Gaetano Paludetti, Presidente Società Italiana di Otorinolaringoiatria e Direttore U.O.C. Otorinolaringoiatria del Policlinico Agostino Gemelli di Roma.
L’aderenza terapeutica, quindi, è un passaggio importante per gestire la patologia: “Il trattamento, nelle forme più lievi, si basa su irrigazioni nasali con soluzione salina e corticosteroidi sia intranasali che sistemici; nei casi più gravi, invece, si ricorre alla chirurgia” ha aggiunto Eugenio De Corso, U.O.C. Otorinolaringoiatria del Policlinico Agostino Gemelli di Roma.
Importante dunque saper riconoscere tempestivamente la patologia e intervenire nel modo più appropriato.
Redazione
Fonte: ufficio stampa Omar
Fonte immagini: Pexels
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