Linfa, Lottiamo insieme contro le neurofibromatosi, è un’associazione nata per volontà dei genitori di bambini affetti da queste patologie per fare rete e per sostenere la ricerca
Le neurofibromatosi sono sindromi genetiche rare. Si tratta di condizioni sintomatiche come anche totalmente asintomatiche. Nel caso vi siano sintomi il pannello delle condizioni è molto ampio, la più preoccupante è l’insorgenza di tumore a carico del sistema nervoso che si può manifestare sia da bambini che in fase adolescenziale. A volte i tumori sono sfiguranti e dolorosi e la vita per i ragazzi che sono affetti da neurofibromatosi è molto difficile. La diagnosi deve essere il più precoce possibile e viene fatta dal pediatra e dal dermatologo.
“La ricerca non è a buon punto in Italia – ci ha detto la prof.ssa Federica Chiara, ricercatrice all’Università di Padova e allo IOV e presidente di Linfa, Lottiamo insieme contro le neurofibromatosi. I gruppi di ricerca nel nostro Paese sono pochi, uno di questi si trova a Padova e porta avanti gli studi su queste patologie grazie a fondi esteri perché quelli italiani sono esigui”.
Ascolta l’intervista integrale alla prof.ssa Chiara nel podcast che segue:
Associazione Linfa
Nel marzo del 1993 un gruppo di genitori di bambini con neurofibromatosi (in breve NF) e i loro medici hanno deciso di dar vita all’associazione Linfa (acronimo di Lottiamo insieme contro le neurofibromatosi), con l’obiettivo di promuovere lo studio e la ricerca sulle neurofibromatosi e di migliorare la qualità di vita delle persone che ne sono affette. Oggi fanno parte dell’associazione persone con NF, le loro famiglie, medici, scienziati, ricercatori e tutti insieme contribuiscono a dare un aiuto concreto ai pazienti e sostenere gli scienziati che studiano le neurofibromatosi per individuare una cura definitiva.
L’associazione è anche il luogo dove far incontrare i pazienti e le famiglie, dove dare e ricevere sostegno, informazioni, dove scambiarsi idee ed esperienze per diffondere la conoscenza della malattia nella società, con una costante attività di sensibilizzazione a tutti i livelli, anche attraverso lo sviluppo di contatti nazionali ed internazionali con analoghe associazioni in altri paesi.
Inoltre, dal 2020 Linfa è membro di Eurordis, la voce dei malati rari in Europa, alleanza non profit che raggruppa 949 associazione di pazienti affetti da malattie rare di 73 paesi che lavorano insieme per migliorare la vita di 30 milioni di persone che in Europa vivono con una malattia rara.
Gli obiettivi di Linfa
- Promuovere la ricerca scientifica per trovare una cura per le neurofibromatosi e i tumori
- Sostenere i pazienti con neurofibromatosi e le famiglie per migliorare la qualità della loro vita
- Diffondere la conoscenza sulla malattia e sensibilizzare l’opinione pubblica a tutti i livelli
Le azioni
- Finanziare borse di studio per medici e ricercatori dell’Università degli Studi di Padova che studiano la malattia per trovare una cura;
- sostenere le persone con neurofibromatosi e le loro famiglie, fornendo informazioni accurate sulla malattia, sulle problematiche ad essa associate e sui centri medici di riferimento;
- realizzare eventi di sensibilizzazione sul territorio, pubblicazioni e materiale informativo per far conoscere le neurofibromatosi.
E’ fondamentale sostenere la ricerca con le donazioni, è tempo di 5×1000, puoi pensare anche a Linfa: Codice Fiscale: 91009350264.
Fonte: www.linfaneurofibromatosi.com
Dorotea Rosso
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