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locandina neurofibromatosi

Neurofibromatosi, 17 maggio giornata della consapevolezza sulla sindrome

Inizia il 17 maggio la prima delle 6 trasmissioni in diretta dall’Hotel Ritz di Abano Terme dedicate alle neurofibromatosi

Il 17 maggio, giorno dedicato alla consapevolezza della neurofibromatosi di tipo 1, l’Associazione Linfa – Lottiamo insieme contro la neurofibromatosi – organizza la prima di sei trasmissioni in diretta dall’Hotel Ritz di Abano Terme, tutte dedicate alla salute ed al benessere, in particolare di quella persona ogni 3000 che soffre di questa sindrome genetica predisponente tumori.

Le trasmissioni, intitolate “Neurofibromatosi: parliamone!” sono state pensate a cadenza mensile, come un salotto in cui medici, scienziati e persone discorreranno sulla neurofibromatosi e saranno in diretta, dalle ore 18.00 per una quarantina di minuti, sul canale Facebook e sul canale su YouTube dell’associazione https://www.facebook.com/LinfaNEUROFIBROMATOSI https://www.youtube.com/user/AssociazioneLinfaNF/featured

Fra gli ospiti del salotto, professionisti italiani di Milano, Padova, Bologna e stranieri (centro della NF di Parigi), che saranno pronti a rispondere a tutte le domande che faranno in diretta, da remoto, le persone affette dalla NF e le loro famiglie.

Condurrà le trasmissioni la giornalista Micaela Faggiani con la Presidente della Associazione Linfa, Federica Chiara, ricercatore dell’Università degli Studi di Padova, Dipartimento di Scienze Chirurgiche, Oncologiche e Gastroenterologiche (DISCOG).

Il progetto, “Neurofibromatosi: parliamone!” è finanziato da Linfa, che ha recentemente vinto un bando emesso dalla compagnia farmaceutica Alexion (AstraZeneca Rare Disease) dedicato all’informazione/formazione sulla neurofibromatosi.

Alexion/AstraZeneca Rare Disease sono le uniche realtà nel mondo a produrre e distribuire l’unica terapia farmacologica ad ora disponibile a livello pediatrico per la cura dei neurofibromi (https://www.linfaneurofibromatosi.com/articoli-scientifici/ ).

“L’iniziativa della trasmissione – spiega la Presidente Federica Chiara – si colloca in un progetto più ampio dell’ Associazione, chiamato Linfa iNForma, dedicato all’aggiornamento scientifico e clinico delle persone in modalità chiare e comprensibili anche a chi non avesse basi scientifiche.

Lo faremo però sempre poggiando su basi scientifiche e mediche e avvalendoci del prezioso materiale messo gentilmente a disposizione dalla Children’s Tumor Foundation americana, tradotto in italiano. Il tutto nel mese, quello di Maggio, dedicato alle neurofibromatosi. Il nostro obiettivo è infatti quello di dare informazione e conoscenza della malattia, rinforzando la consapevolezza dei malati, mettendoli in grado di capire il linguaggio e il progresso medico e scientifico”

“Dare potere ai malati”, conclude la Presidente “significa proprio questo: dare loro gli strumenti per conoscere la propria malattia, condividere consapevolmente le opzioni terapeutiche messe a disposizione dal progresso scientifico e partecipare attivamente alla costruzione di un futuro migliore. E come facciamo noi di Linfa e tantissime altre associazioni diventiamo così mediatori di cultura creando, come in questo caso, piattaforme di discussione e confronto fra pazienti, famiglie, medici e istituzioni pubbliche”.

In occasione della Giornata, in Italia decine di comuni aderiranno all’iniziativa “𝗦𝗵𝗶𝗻𝗲 𝗮 𝗹𝗶𝗴𝗵𝘁 𝗼𝗻 𝗡𝗙” illuminando di 𝗯𝗹𝘂 💙 e di 𝘃𝗲𝗿𝗱𝗲 💚 un monumento o un edificio pubblico della città.

Redazione

Ufficio stampa: Micaela Faggiani

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