Presentato il Manifesto futurista delle malattie reumatologiche. Dieci pilastri migliorare di vita delle persone con tali patologie
Diagnosi precoce, digitalizzazione efficace, accesso alle terapie, efficientamento dei sistemi territoriali e partecipazione attiva sono alcune delle parole chiave del Manifesto futurista delle malattie reumatologiche redatto da una Comunità di pratica costituita da rappresentanti di associazioni dei pazienti, società scientifiche e clinici.
Il gruppo di lavoro di Rheuma Care Academy (RCA) ha realizzato un lungo percorso di analisi e di studio applicando il metodo della Teoria dell’Anticipazione e realizzando un esercizio di futuro – sotto la guida del Professor Poli, professore ordinario della prima cattedra UNESCO sui Sistemi Anticipanti e direttore del Master in Previsione Sociale all’Università di Trento – e ha così individuato criticità ma soprattutto possibili soluzioni future realmente sostenibili e utili a compensare i bisogni ancora non soddisfatti delle persone con malattie reumatologiche, con particolare riferimento all’artrite psoriasica (PsA) e la spondiloartrite assiale (AxSpA) che sono particolarmente complesse e meno note.
Ascolta il podcast con l’intervista a Silvia Tonolo, Presidente dell’Associazione Nazionale Malati Reumatici
Tra i punti evidenziati inoltre: favorire la formazione dei Medici di Medicina Generale e degli specialisti affinché le patologie reumatologiche, in particolare quelle che presentano una sintomatologia possano essere individuate con maggiore rapidità; attivare procedure che facilitino la prima visita; introdurre nei Lea indagini genetiche per individuare la potenziale insorgenza di Malattie Reumatiche; adeguare le norme legislative che regolino la privacy, consentendo la condivisione dei dati sia per scopi di cura personali (fascicolo sanitario elettronico e telemedicina) che di ricerca.
E ancora: istituzionalizzare il patient journey integrandolo nel Fascicolo Sanitario elettronico in modo da avere un profilo completo della persona con Malattia Reumatica e del percorso di cura e favorire così una migliore gestione della sua malattia; favorire una visione economica di medio-lungo periodo considerando la persona con Malattia Reumatica non una spesa ma un investimento, garantendo, come previsto dalla Costituzione e dalla legge 833/78, l’accesso universale e senza distinzioni geografiche alle terapie più innovative ed efficaci capaci di portare la malattia entro la soglia minima di attività.
Ridefinire i piani terapeutici in modo che contemplino anche la terapia del dolore, la riabilitazione ed il supporto psicologico; istituzionalizzare il ruolo delle Associazioni dei Pazienti e della loro presenza ai tavoli tecnici in cui si discute la definizione dei percorsi di cura e gestione dei malati con Malattie Reumatiche; realizzare, affidandole alle Associazioni di Pazienti, attività di sensibilizzazione e comunicazione sui giovani in modo da favorire l’anticipazione della diagnosi quanto più possibile.
Malattie reumatiche, il grande lavoro delle associazioni dei pazienti
“Se tutti noi, ha concluso la Presidente Tonolo, riusciamo a far capire con questo Manifesto che arrivare prima alla diagnosi e dare una buna qualità della vita al paziente contribuiremo a rendere il nostro Sistema Sanitario più sostenibile”.
