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Malattie rare, ogni anno 20.000 nuovi casi. Nasce la piattaforma Reti Rare

La piattaforma ‘Reti Rare’ mette in rete specialisti e medici per migliorare il Patient Journey dei malati rari

Le malattie rare necessitano di attenzione da parte delle istituzioni e del mondo della ricerca. Ogni anno si diagnosticano 20.000 nuovi casi in Italia, e nel 70% di essi si tratta di pazienti pediatrici. A fare il punto della situazione su questo tema e presentare l’iniziativa Reti Rare, è il dottor Giancarlo La Marca, Responsabile Screening Neonatale, Biochimica Clinica e Farmacologia, Azienda Ospedaliera Universitaria Meyer di Firenze.

Reti Rare, una piattaforma dedicata alle malattie rare

Fare rete per superare la frammentazione delle conoscenze su queste particolari patologie, e migliorare la qualità della cura, favorendo lo scambio di informazioni, il coinvolgimento attivo della medicina territoriale, e il confronto tra gli specialisti: è questo l’obiettivo di “RETI RARE – REdefine InteracTIon in RARE Diseases”, l’innovativa piattaforma realizzata con il contributo incondizionato di Global Rare Diseases Italia, a beneficio dei pazienti. 

Il progetto, che vede già al suo attivo la partecipazione di oltre 84 professionisti tra specialisti, medici di medicina generale e pediatri di libera scelta, risponde alla necessità di migliorare il Patient Journey delle persone con malattie rare e delle loro famiglie, in molti casi costrette ad affrontare numerose sfide per ottenere una diagnosi precoce e avere accesso a competenze cliniche e terapie appropriate.

Reti Rare aiuta a migliorare la vita dei pazienti affetti da queste patologie

Malattie rare, i numeri

 In Italia i malati rari sono quasi 2 milioni, e ogni anno si registrano circa 20 mila nuove diagnosi, nel 70% dei casi si tratta di pazienti in età pediatrica. Tra i principali bisogni assistenziali, resi ancor più evidenti dalla pandemia, vi sono il coinvolgimento della medicina territoriale, per riconoscere tempestivamente i sintomi di allarme che necessitano di un intervento specialistico, e un collegamento efficace tra la medicina del territorio e i Centri di cura, per garantire una presa in carico efficace e la continuità assistenziale.

Obiettivo della piattaforma è quello di mettere a disposizione dei professionisti tutte le conoscenze disponibili per superare le difficoltà diagnostiche legate alla rarità di queste patologie e consentire ai pazienti e alle loro famiglie di accedere alle migliori cure possibili in maniera rapida e uniforme – dichiara Giancarlo la Marca – Solo lo scambio continuo di informazioni e di esperienze può contribuire a migliorare la qualità di vita dei pazienti, sia laddove non sono disponibili terapie farmacologiche specifiche, sia per coloro che invece possono beneficiare di terapie di ultima generazione, in grado di modificare la storia naturale della loro malattia”.

Le malattie rare necessitano della ricerca scientifica

 Malattie rare, le funzioni della piattaforma 

Per quanto riguarda le funzionalità della piattaforma a supporto degli specialisti, oltre all’aggiornamento scientifico continuo, Reti Rare offre ai clinici la possibilità di confrontarsi sulla gestione ottimale del paziente, discutere progettualità, e condividere esperienze all’interno di Gruppi di discussione.

“La ricerca sta consentendo di fare enormi passi in avanti nel campo delle malattie rare e ultra-rare, ma è necessario garantire che tutti i pazienti abbiano accesso alle migliori competenze e terapie disponibili – dichiara Raffaello Innocenti, Amministratore Delegato di Chiesi Italia. In linea con i valori di azienda certificata B Corp, “Reti Rare” esprime il nostro impegno nel supportare gli operatori sanitari per rispondere ai bisogni terapeutici e assistenziali insoddisfatti in quest’area di grande rilevanza e impatto sociale”.

Leggi anche il nostro articolo ‘Malattie respiratorie, fondamentale l’aderenza terapeutica’

Eva Franceschini

Fonte immagini: Freepik

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