“L’epilessia esiste. Parliamone”
Oggi è la Giornata Internazionale dell’Epilessia, una delle malattie neurologiche più diffuse al mondo che, solo in Italia, colpisce l’1% della popolazione. “L’epilessia esiste. Parliamone” è il claim che la Federazione Italiana Epilessie (FIE) ha adottato per sottolineare come su questa patologia pesino in modo importante, oltre all’assenza di cure efficaci per almeno una persona con epilessia su tre, una grave disinformazione che orienta in modo negativo l’atteggiamento sociale verso chi ha questa malattia. Su questi temi, il 14 febbraio si terrà a Milano, presso Palazzo Marino, un convegno organizzato dalla stessa FIE e dalla Presidenza del Consiglio Comunale di Milano che, attraverso interventi di relatori provenienti da ambiti differenti e le testimonianze di persone con epilessia, consentirà al pubblico di comprendere meglio cosa significhi convivere quotidianamente con questa malattia e quali siano i bisogni di chi ce l’ha. “Nonostante si tratti di una sindrome neurologica molto diffusa – dichiara l’Avvocato Rosa Cervellione, Presidente della FIE – l’epilessia è ancora scarsamente conosciuta. L’assenza di informazioni corrette sulla patologia e sui fenomeni fisiopatologici dei quali le crisi epilettiche sono espressione, ha determinato un pregiudizio difficile da abbattere che, negli anni, si è nutrito anche di un linguaggio errato e dispregiativo con il quale si parla di epilessia ”. Proprio per sensibilizzare la società civile sul tema epilessia, favorire la conoscenza della malattia e adottare un linguaggio privo di accenti discriminatori, la FIE ha fortemente voluto un programma di comunicazione nazionale sull’epilessia. Il Ministero della Salute, rispondendo al suo appello, ha realizzato la prima campagna a carattere istituzionale con finalità sociali dal titolo “L’epilessia esiste. Parliamone” della quale è imminente la diffusione sui mezzi di comunicazione di massa (televisione, radio e social media).
Durante il convengo, Randi Ingerman, Ambasciatrice della FIE racconterà la propria personale esperienza. “Ho avuto la prima crisi epilettica nel 2006, mentre partecipavo ad un reality e, da allora, ne ho avute oltre 140. In media, una al mese – testimonia Randi -. Ho cercato per anni una terapia, girando le migliori cliniche e incontrando i migliori dottori. Qualcuno mi ha anche consigliato di rivolgermi ad uno psichiatra. Ma solo dopo otto anni di ricerche vane, una dottoressa ha trovato la diagnosi: epilessia causata da malformazione del lobo temporale sinistro”.
“Mi sono avvicinata alla FIE sposandone la causa e diventando quindi loro Ambassador, conclude Randi. Insieme alla FIE ci impegniamo ad informare gli italiani su questa patologia e a lottare contro le discriminazioni verso le persone con epilessia, affinché siano sostenute nell’affrontare la loro condizione e si sentano meno sole”. Lo stato attuale della ricerca medico-scientifica sull’epilessia Altro tema di forte attualità che verrà affrontato durante l’evento del 14 febbraio, riguarda le terapie antiepilettiche oggi disponibili che risultano efficaci per circa il 70% delle persone con epilessia.
Il rimanente 30% non risponde a nessuna delle terapie attualmente disponibili ed è, quindi, privo di cura. Questa situazione non è stata modificata dai farmaci sviluppati negli ultimi trent’anni che non hanno abbassato la percentuale delle persone che non rispondono ai trattamenti farmacologici. Gli investimenti pubblici e privati nella ricerca sull’epilessia sono, inoltre, molto inferiori a quelli destinati alla ricerca su altre malattie neurologiche, altrettanto gravi ma meno diffuse. Uno studio di qualche anno fa, condotto negli Stati Uniti d’America da due organizzazioni di persone con epilessia, CURE (Citizen United for Research in Epilepsy) ed Epilepsy Foundation, ha dimostrato infatti che gli investimenti nella ricerca sull’epilessia sono inferiori di oltre un sesto rispetto a quelli in altre malattie neurologiche, come la malattia di Alzheimer, l’autismo e la malattia di Parkinson. Proprio sul fronte della ricerca, oggi FIE è attivamente impegnata nella raccolta fondi per la realizzazione del progetto “La cura dell’epilessia inizia con la diagnosi” che, coniugando la ricerca genetica e quella clinica, ha l’obiettivo di identificare nuovi geni responsabili di forme severe di epilessia e di avere un’immediata ricaduta sulla possibilità di diagnosticare e predire l’andamento della malattia, aiutando a individuare terapie selezionate sulla base dei profili genetici individuali dei bambini che entreranno nello studio.
Il progetto, grazie ad avanzate tecnologie di sequenziamento del genoma, chiamate Next Generation Sequencing, prevede l’analisi del DNA di 150 piccoli pazienti, con gravi forme di epilessie farmacoresistenti, in cura presso quattro tra i più grandi Centri clinici e di ricerca in Italia: Ospedale Gaslini di Genova, Ospedale Meyer di Firenze, Ospedale Bellaria di Bologna, Policlinico Universitario di Catanzaro.
Si tratta di un progetto innovativo sia per le tecnologie utilizzate, nel loro potenziale di scoperta, sia per il carattere collaborativo del programma che riunisce quattro importanti centri clinici e un’organizzazione di tutela dei pazienti. La presenza di questo tipo di organizzazione pone al centro il bisogno delle persone e garantisce il mantenimento dell’infrastruttura, la sua crescita successiva e la diffusione dei risultati. In questo modo, si potrà realizzare in Italia il primo Ente dedicato alla medicina di precisione, guidato e ispirato dal bisogno dei pazienti. Il contributo del Gruppo Bancario Credit Agricole Italia A chiusura dell’evento Gianluca Borrelli, Direttore Generale di Credit Agricole Leasing Italia ed Eurofactor Italia, consegnerà alla Federazione Italiana Epilessie il contributo del Gruppo, rappresentato da una donazione finalizzata alla realizzazione del progetto “La cura dell’epilessia inizia con la diagnosi” e, nello stesso tempo, porterà la testimonianza di come la società civile, attraverso un processo di crescita virtuoso nel campo della responsabilità sociale, possa adoperarsi concretamente per il bene comune. L’evento sarà trasmesso anche in diretta streaming. Maggiori informazioni saranno disponibili sulla pagina Facebook Federazione Italiana Epilessie – FIE Fonte: Ufficio Stampa GAS Communication
