L’incontinenza fecale e urinaria rappresenta invalidità fisica, disagio psicologico e costi sanitari per milioni di euro. Nasce in Veneto una Rete di Centri dedicati con un “modello organizzativo” provinciale.
Le patologie che hanno come esiti stomie, incontinenza fecale e urinaria cronica, sono altamente invalidanti dal punto di vista fisico ma coinvolgono anche sfera sociale e psicologica. I pazienti che ne sono affetti – secondo i dati di Azienda Zero del Veneto – per il 2021 sono quasi centomila in Veneto e circa 20mila solo in provincia di Padova, dove l’incidenza è la più alta per motivi demografici.
I pazienti affetti tendono ad isolarsi e devono affrontare grandi sfide per l’assistenza medica, infermieristica, diagnostica di base. La Regione Veneto spende intorno agli 8 milioni di euro complessivi per gli ausili per pazienti ileostomizzati, colonstomizzati, urostomizzati; oltre 15 milioni per gli ausili per assistiti affetti da incontinenza cronica grave e circa 11 per cateteri e sacche.
Una Rete di sostegno
Il dott. Giacomo Sarzo, chirurgo e coordinatore del Centro Hub di Terzo Livello Incontinenza e Stomie Azienda Ospedale Università di Padova ci spiega le ricadute sociali e sanitarie ed economiche di patologie altamente invalidanti e le caratteristiche del “modello organizzativo” provinciale (Padova) di una Rete regionale dei Centri per l’incontinenza urinaria fecale pensato e costituito dall’ Azienda Ospedaliera di Padova, Ulss 6 Euganea e dalle associazioni di pazienti.
«La problematica è molto sentita – ci spiega il dott. Sarzo -, recentemente abbiamo presentato questa rete di centri dedicati costruita con l’obiettivo di “riconoscere” i pazienti che soffrono di incontinenza urinaria, fecale o portatori di stomia: ileostomizzati, colonstomizzati, urostomizzati, costretti a portare una sacca posizionata nella parete addominale e collegata ad un orifizio che raccoglie feci o urina.
Presidi che come è facile immaginare creano disagio e invalidità al paziente, soprattutto quando la problematica interessa l’intestino e la conseguente “raccolta” delle feci all’interno di questa sacca nascosta sotto ai vestiti. A livello sociale non è semplice orientare un paziente che deve abituarsi a convivere con un presidio di questo tipo, ma fortunatamente abbiamo il modo per accompagnarlo in questo percorso.
Strutture sanitarie e associazioni di pazienti, insieme per questa rete
«L’obiettivo è di costruire una rete il più completa possibile senza escludere nessun attore. È necessaria quindi la massima condivisione tra tutti i professionisti che operano in questo ambito;si tratta di pazienti che hanno un estremo bisogno di ricevere risposte appropriate. Ce lo chiedono anche le associazioni che rappresentano questi pazienti e sollecitano l’implementazione della rete informativa e formativa sul territorio per poter disporre sempre di più di assistenza qualificata; fondamentale il sostegno delle istituzioni per l’adozione di politiche specifiche per alleviare una delicatissima condizione sanitaria e sociale. Le associazioni chiedono inoltre un dialogo aperto con le istituzioni per giungere ad approntare un tavolo regionale con i referenti degli Hub, provincia per provincia, che operano su queste problematiche.»
Una rete di accompagnamento
«Il paziente che si trova nella situazione di un’incontinenza urinaria o fecale avrà un accesso alle cure e alle visite attraverso il proprio medico di medicina generale o del pediatra di libera scelta (problematiche che possono riguardare anche i bambini) che per la nostra medicina territoriale è il primo livello di attenzione che il paziente può avere, il quale dovrà essere indirizzato allo specialista che possiamo trovare in due livelli assistenziali.
A livello regionale esistono tre livelli di assistenza: il primo è rappresentato come già spiegato dai medici di medicina generale ai quali spetta un ruolo informativo e orientativo, primo riferimento al quale si rivolgono i pazienti; il secondo livello è rappresentato dai servizi erogati dai medici delle strutture sanitarie: Aziende Ospedaliere, Ulss; il terzo livello è rappresentato dagli HUB sanitari sedi di eccellenza in grado di fornire servizi diagnostici e terapeutici ad alta complessità nei quali si identifica il massimo livello di assistenza nei confronti di questi pazienti. Per Padova il terzo livello è rappresentato dall’Azienda Ospedale Università.»
Il “modello organizzativo” provinciale di Padova
«Abbiamo costituito questo modello organizzativo di cura multidisciplinare perché il paziente deve essere seguito da più figure sanitarie: entra in campo l’aspetto chirurgico, la scelta degli esami necessari, lo studio per capire la tecnica chirurgica o la terapia più adatta. Questo modello provinciale serve ad offrire nel percorso le cure più adatte, e il grande lavoro è stato individuare gli specialisti che ad ogni livello assistenziale si dedicano a questi pazienti orientandoli nei distretti, presidi e nelle prestazioni all’interno delle varie strutture.»
I numeri dell’incontinenza
«Non dobbiamo mai dimenticare le ricadute per un paziente di un accesso “difficile” in strutture prive di figure competenti e di esperienza tale da poter trattare la problematica dell’incontinenza e della stomia. Questo è il senso della rete provinciale. Padova è la provincia con 20 mila pazienti che soffrono di incontinenza urinaria e fecale, 2500 utilizzano i presidi: cateteri vescicali, stomia, pannolini, una provincia che conta per i pazienti, sono tanti, il censimento ha dimostrato che il territorio padovano offre una buona copertura di servizi.»
A che punto siamo?
«Ad una svolta importante. È stato fatto il censimento di tutti i professionisti che a vario titolo hanno competenze per seguire questi pazienti all’interno delle strutture ospedaliere dell’Ulss 6 e dell’Azienda Ospedaliera di Padova, già preparata a questo tipo di percorso. Le associazioni ci danno dando un grande aiuto, in particolare l’AISVE – Regionale Associazione Incontinenti e stomizzati del Veneto. Questo progetto è stato fortemente voluto dalla Regione del Veneto e dalle associazioni, e grazie a loro l’Azienda Ospedaliera di Padova realizzerà una brochure nella quale trovare sedi, referenti del personale sanitario e come accedere a questi servizi. Una guida utile per i medici di medicina generale e per i pediatri di libera scelta.»
