Il 17 Maggio l’Italia si tinge di blu e verde in occasione della Giornata Internazionale di sensibilizzazione sulle Neurofibromatosi

15 maggio – L’Italia si illumina di blu e verde il 17 maggio per esprimere vicinanza alle persone con neurofibromatosi e per richiamare l’attenzione su questa malattia genetica. I monumenti di tante città italiane, così come in Europa e in altre nazioni oltreoceano, si illumineranno in occasione della Giornata Internazionale di sensibilizzazione sulle Neurofibromatosi.

L’invito, a tutte le amministrazioni locali, è arrivato dai pazienti e dalle tre Associazioni che li rappresentano: ANF Onlus, Ananas Onlus e Linfa Odv che svolgono attività di informazione e sono un riferimento per tutte le persone a cui viene diagnosticata la neurofibromatosi.

L’iniziativa è stata lanciata a livello globale dalla storica fondazione statunitense Children’s Tumor Foundation (CTF) e coinvolge molte associazioni che nel mondo si dedicano ai pazienti affetti da questa sindrome genetica.

Il mese di maggio è dedicato, a livello nazionale e internazionale, alla sensibilizzazione e alla diffusione di conoscenze sulle NEUROFIBROMATOSI, meglio conosciute come NF, sindromi genetiche rare che già a livello pediatrico si manifestano con tumori del sistema nervoso centrale e periferico, estremamente dolorosi e deturpanti talvolta associati a problemi ossei, cognitivi e vascolari e che ad oggi mancano di una terapia efficace. Sono oltre 20.000 in Italia le persone colpite da NF e circa 2 milioni nel mondo

Un mese per conoscere questa malattia attraverso iniziative che coinvolgono medici, ricercatori, associazioni dei pazienti e coinvolgere la società, le istituzioni e la comunità scientifica nella lotta per sconfiggere le neurofibromatosi.

Ecco le città che hanno aderito all’iniziativa:

Per maggiori informazioni su Shine a light on NF è possibile visitare la pagina dedicata all’iniziativa nel sito della Fondazione statunitense Children’s Tumor Foundation: https://www.ctf.org/get-involved/shine-a-light

Tutte le informazioni sulle attività di ANF Onlus, Ananas Onlus e Linfa Odv sono disponibili sui rispettivi siti: www.neurofibromatosi.org , www.ananasonline.it, www.associazionelinfa.it

Per rimanere aggiornati basta un like sulla pagina Facebook delle associazioni: ANF Neurofibromatosi, Ananas Onlus, Linfa NEUROFIBROMATOSI

 

Fonte: Ufficio Stampa HealthCom Consulting

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