Non è facile arrivare ad una diagnosi precoce quando si tratta di malattie rare. Anche nel caso della sindrome Pandas-Pans però è fondamentale essere tempestivi con le cure. E i genitori dei bambini con questa patologia dicono alle mamme e ai papà: “Non arrendetevi”.
Abbiamo intervistato il prof. Salvatore Savasta, uno dei pochi medici che in Italia si occupa di queste patologie. Segui l’intervista di seguito.
Cos’è la sindrome Pandas-Pans
Spesso i sintomi della sindrome si manifestano all’improvviso nei bambini, lasciando impotenti i genitori.
“Io dico – ci ha spiegato il prof. Savasta – che i bambini entrano in preda ad una tempesta psichiatrica. Fino a qualche giorno prima conducono una vita senza particolari segnali e poi all’improvviso manifestano i sintomi: tic vocali, iperattività, ipereccitazione, labilità emotiva, ossessioni fino anche ad arrivare all’anoressia nei casi più gravi”.
I casi di Pandas-Pans in Italia
“E’ difficile fare una stima esatta delle persone affette da questa sindrome, all’incirca si suppone che in Italia ci siano circa 1.300 casi“.
Dobbiamo poi specificare che cosa si intende per Pandas-Pans.
Pandas è un acronimo che sta per “disordine neuropsichiatrico autoimmune in età pediatrica a seguito di un’infezione da streptococco”. Si tratta di una malattia autoimmune “innescata” da un’infezione da streptococco in chi è predisposto. E’ stato un medico americano per la prima volta nel ’98 a codificare questa sindrome.
Per Pans invece si intendono disturbi più di tipo psichiatrico ma sempre in conseguenza di infezioni nei soggetti predisposti.
“In queste patologie si alternano momenti di benessere a momenti invece nei quali c’è la manifestazione dei sintomi – prosegue l’esperto – mentre è complicato arrivare ad una diagnosi specifica. I sintomi che insorgono devono accendere un campanello d’allarme nei genitori che poi dovranno rivolgersi agli specialisti”.
Specialisti per Pandas-Pans in Italia
Non sono molti nel nostro Paese i medici che si occupano di Pandas-Pans. Il prof. Savasta è uno di questi specialisti. “E’ importante che in Italia i pediatri conoscano queste patologie e ne sappiano riconoscere i sintomi. Se prese per tempo si possono proporre delle terapie appropriate e tempestive”.
“La cura con l’antibiotico – prosegue il prof. Savasta – è quasi sempre la terapia che dà effetti immediati. Gli stressi genitori descrivono una regressione dei sintomi. Ogni caso va valutato singolarmente, molto dipende dai sintomi e da quando arriva la diagnosi certa. Poi il medico deve fare una scelta tra varie terapie specifiche”.
La ricerca sulla Pandas-Pans
La ricerca non si ferma, si cercano le cause della predisposizione delle persone a queste patologie e si stanno percorrendo strade diverse.
I primi ad essere coinvolti nella malattia, dopo i bambini che ne soffrono, sono i genitori.
Come Stefania, mamma di Lucrezia, 10 anni, che dall’età di 3 soffre di sindrome di Pandas anche se la patologia è stata diagnostica definitivamente solo pochi mesi fa.
Con coraggio e serenità ci ha raccontato il percorso della figlia e della sua famiglia.
Ascolta l’intervista
Stefania è membro del Gruppo Genitori Bambini Pandas.
“Mi sono accorta che qualcosa non andava quando mia figlia aveva circa 3 anni – ci racconta Stefania. Quando prendeva lo streptococco aveva sintomi particolari, ad esempio manifestava tristezza, sintomi che poi passavano assumendo gli antibiotici. Ma i pediatri di allora non mi avevano indirizzato verso questa sindrome”.
“Col passare degli anni la situazione si è sistema fino a gennaio dell’anno scorso. Dopo una brutta influenza tutto è precipitato. Lucrezia diventa molto nervosa, rabbiosa, grida, ha dei sintomi molto importanti, il suo carattere cambia. Inizialmente pensavamo fossero le conseguenze del lockdown e poi invece è arrivata la diagnosi. La terapia antibiotica ha dato subito dei buoni risultati”.
“Oggi va meglio dopo mesi di terapia, conclude Stefania. Ai genitori dico: non fermatevi, non arrendetevi”.
Per altre informazioni:
pandas -pans encefalite autoimmune point
info page encefalite post infettiva
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Dorotea Rosso
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