La data fissata per celebrare la Giornata Mondiale delle Malattie Rare è il 29 febbraio, il giorno più raro di tutti che si presenta solo ogni 4 anni. Tuttavia, il calendario segna il 28 febbraio, proprio perché non bisogna mai abbassare la guardia su queste problematiche
A livello europeo si dice rara la patologia che ha una prevalenza inferiore a 5 casi ogni 10.000 persone. Sono 300 milioni nel mondo le persone affette da malattie rare, 30 milioni in Europa. In Italia si parla di 2 milioni di malati, 1 su 5 ha meno di 18 anni.
Questo fattore numerico si traduce, purtroppo, in molti elementi negativi per chi soffre di questo genere di malattie. Si investe di meno nella ricerca scientifica e nella creazione di farmaci ad hoc. E purtroppo, le famiglie spesso sono lasciate a sé stesse.
Giornata Mondiale delle Malattie rare, altri numeri
Quante sono le malattie rare conosciute? All’incirca 8.000. Il 72% di queste, la maggioranza schiacciante, ha origini genetiche, mentre il 20% è legato all’ambiente. Solo per il 5% dei pazienti, però, esiste una cura.
Dunque, chi si trova a confrontarsi con una malattia rara riceve molto tardi una diagnosi e questo vuol dire accedere con ritardo alle poche terapie che sono a disposizione. Questo vuol dire che le famiglie si fanno carico totalmente dei malati, con pesanti ricadute psicologiche ed economiche.
In Italia il lavoro della Rete nazionale dei Centri di Riferimento per la prevenzione, la diagnosi e il trattamento delle malattie rare, fornisce a nuclei familiari e pazienti le cure primarie. Ma questo rischia di essere vanificato in assenza di un supporto regionale più marcato.
Giornata Mondiale delle Malattie Rare, le iniziative
Sono numerose le iniziative e gli eventi on line dedicati alla Giornata Mondiale delle Malattie rare. Come “Accendiamo le luci sulle malattie rare”, che porterà i monumenti più noti delle principali città italiane a illuminarsi.
Segnaliamo anche #TheRAREside, il social talk di OMaR, l’Osservatorio Malattie Rare, giunto alla seconda edizione. La campagna di OMaR vede quest’anno la collaborazione con l’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, UILDM-Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare e UnoSguardoRaro-Rare Disease International Film Festival. E si articola in 6 puntate con due storie, trasmesse in diretta sul portale di OMaR e sul canale Facebook di OMaR a partire dalle ore 18, ogni martedì e giovedì fino al 3 marzo.
Foto di copertina di di National Cancer Institute su Unsplash
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Francesca Fiorentino
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