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locandina giornata sindrome di down

Giornata mondiale della Sindrome di Down, inclusione 365 giorni all’anno

“Inclusion Means…”. E’ questo il tema scelto dalla comunità internazionale per la Giornata mondiale della Sindrome di Down il 21 marzo 2022

Per l’occasione, l’Associazione Italiana Persone Down (AIPD) ha inaugurato una “galleria di vite”, ovvero dieci storie raccontate – una al giorno dallo scorso 11 marzo fino al 21 marzo – sui canali FacebookInstagram e Twitter, oltre che sul sito dell’associazione.

Una campagna social in cui dieci tra ragazzi e ragazze con Sindrome di Down testimoniano cos’è per loro l’inclusione. E soprattutto come la si possa vivere ogni giorno, in modo cioè ordinario e non straordinario.

 “Non vogliamo che il 21 marzo sia solo una ricorrenza o che si parli di inclusione solo per un giorno – si legge nel comunicato di AIPD – L’inclusione è quella che si può realizzare nel quotidiano: in famiglia, a scuola, con gli amici e naturalmente sul luogo di lavoro.

In Italia – prosegue l’Associazione – ci siamo lasciati alle spalle le scuole speciali ed è stato un grande traguardo: ci ha insegnato a convivere partendo dai banchi di scuola. Ora, iniziamo a vedere lavoratori con Sindrome di Down in diversi settori. Non è sempre tutto facile, bisogna volerlo e lavorare per questo, ma si può fare! Da oltre 40 anni ci impegniamo perché questi obiettivi diventino conquista della nostra società: continuiamo a farlo, ogni giorno, nelle nostre 56 sezioni in tutta Italia. L’inclusione si fa così, giorno dopo giorno, nei diversi luoghi e contesti che abitiamo”.

 L’iniziativa a livello internazionale per la Giornata della Sindrome di Down

 La campagna “Inclusion means…” messa a punto dall’Associazione Down Syndrome International  prevede che le persone con sindrome di Down o con altra disabilità intellettiva possano far sentire la propria voce, spiegando con le loro parole cosa significa inclusione, compilando un apposito modulo online.

L ’Associazione Down Syndrome International ha organizzato per oggi un convegno in line, collaterale al Comitato per i Diritti delle Persone con Disabilità alle Nazioni Unite a Ginevra. L’evento si terrà sulla piattaforma Zoom o su UN Web TV.

Sempre in occasione della Giornata Mondiale, è in programma presso la Cittadella dell’Oasi a Troina (Enna), il 1° ICOD Symposium, evento organizzato nell’ambito del Progetto Europeo ICOD (Improving Cognition in Down Syndrome) e costruito con la DS Task Force.

L’evento – cui parteciperà la Presidente AIPD Tiziana Grilli – nasce per rispondere al bisogno delle famiglie delle persone con sindrome di Down di poter essere aggiornate sugli avanzamenti della ricerca nel campo della diagnosi e del trattamento dei deficit cognitivi ed è stato sviluppato in modo da garantire ampie sessioni dedicate alle famiglie e alle associazioni che potranno interagire direttamente sia con i ricercatori coinvolti nel progetto ICOD sia con altri ricercatori che operano in questo campo.

Il Progetto ICOD (H2020-EU.3.1.3.) è stato finanziato nell’ambito della call “European Commission New interventions for Non-Communicable Diseases call of the H2020 Programme” First Stage application to SC1-BHC-08-2020. Il principale obiettivo è dimostrare l’efficacia clinica dell’AEF0217 nel trattamento dei deficit cognitivi nella Sindrome di Down attraverso uno studio di fase I e uno studio clinico multicentrico randomizzato controllato di fase II. L’approccio innovativo del progetto deriva anche dall’utilizzo di una nuova strategia di valutazione psicometrica, in cui saranno utilizzati nell’uomo gli stessi strumenti psicometrici adottati a livello preclinico

Il consorzio Europeo dell’H2020 EU-funded ICOD project (Grant agreement n° 899986) è guidato dal Prof. Rafael De la Torre dell’IMIM (Barcelona, Spagna) e da AELIS FARMA (Pier Vincenzo Piazza, Bordeaux, Francia) in collaborazione con l’IRCCS Oasi di Troina dove il coordinatore per le attività di dissemination a livello europeo sarà il Prof. Filippo Caraci, Docente di Farmacologia presso il DSFS di UniCT e Responsabile dell’UOR di Neurofarmacologia presso l’Oasi di Troina. Altri partner del progetto sono l’Institut Jérôme Lejeune (Sophie Durand, Parigi, Francia), il Centre Hospitalier Universitaire di Saint-Etienne (Francia) con il Prof. Renaud Touraine e l’Hospital Universitario de la Princesa (Dr. Diego Real de Asúa, SERMAS, Madrid, Spagna).

L’obiettivo finale del progetto ICOD è rendere disponibile il primo farmaco per la SD dopo 7 anni di sviluppo clinico, offrendo alle persone con SD ed alle loro famiglie un nuovo approccio farmacologico per il trattamento dei deficit cognitivi nella SD.

AIPD ha espresso il suo sostegno all’iniziativa e la “disponibilità ad esaminare, con il supporto del consiglio scientifico, il protocollo che questo progetto genererà per disegnare nuove strade terapeutiche per migliorare la funzione cerebrale nelle disabilità cognitive. Il coinvolgimento dell’AIPD sarà subordinato alla definizione di un investigatore italiano partecipante allo studio e all’approvazione di un comitato etico italiano“.

Leggi anche il nostro articolo sulla Giornata delle malattie rare

Redazione

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