Fibrosi cistica: nella giornata mondiale che si celebra l’8 settembre, si ricorda l’importanza della cautela verso il Covid19

L’8 settembre è la giornata mondiale dedicata alla fibrosi cistica, una malattia genetica recessiva che ad oggi registra circa 200 nuovi casi l’anno. Molte sono le ricerche e i progressi terapeutici che i centri specializzati stanno intraprendendo e che, man mano, si spera riescano a far fronte a tutte le mutazioni. 

  Cos’è la fibrosi cistica E’ una patologia multiorgano, che colpisce soprattutto l’apparato respiratorio e quello digerente. E’ dovuta ad un gene alterato, cioè mutato, chiamato gene CFTR (Cystic Fibrosis Transmembrane Regulator), che determina la produzione di muco eccessivamente denso. Questo muco chiude i bronchi e porta a infezioni respiratorie ripetute, ostruisce il pancreas e impedisce che gli enzimi pancreatici raggiungano l’intestino, di conseguenza i cibi non possono essere digeriti e assimilati.

La malattia colpisce indifferentemente maschi e femmine. Oggi quasi 6.000 bambini, adolescenti e adulti affetti da FC vengono curati nei Centri Specializzati in Italia.

Fibrosi cistica e covid19

In particolare durante il periodo della recente pandemia, gli esperti ci tengono a sottolineare l’importanza del supporto ai pazienti affetti dalla patologia, invitando la collettività ad essere responsabile verso i soggetti più deboli ed attuando rigorosamente le linee guida igienico sanitarie.

Iniziative già avviate per la fibrosi cistica

Già a metà marzo, l’Osservatorio Malattie Rare (OMaR), ha desciso di rendere disponibile gratuitamente un portale dedicato al supporto dei pazienti e ai loro caregivers. Per l’occasione oltre 25 esperti tra epidemiologi, immunologi, igienisti ed esperti di medicina preventiva, pediatri, metabolisti, epatologi, neurologi, nefrologi e pneumologi, si sono messi a disposizione per rispondere ai quesiti dei pazienti online. Tra le figure per il supporto c’erano anche esperti di diritto per le domande inerenti alla propria condizione economica, finanziaria, lavorativa ecc. Ancora oggi è possibile collegarsi alla piattaforma per tutelare i pazienti e rispettare le misure di sicurezza anti covid necessarie. Per poter usufruire del servizio infatti sarà sufficiente collegarsi alla pagina de “L’esperto risponde” dedicata al tema “Malattie rare e Coronavirus”, seguire le semplici istruzioni riportate e inviare il proprio quesito compilando l’apposita scheda. La risposta sarà poi pubblicata direttamente online, nella stessa pagina.

Una conferenza online per la giornata mondiale della fibrosi cistica

Si terrà inoltre durante la giornata dell’8 settembre, una conferenza online dedicata all’attenzione per il covid19 e alle nuove avanguardie terapeutiche. Ecco di cosa si parlerà durante il dibattito:

• Covid-19 e Fibrosi Cistica, una strana relazione. Cosa ha protetto i pazienti?
• La Fibrosi Cistica nella vita quotidiana, non solo problemi polmonari. Le novità sul fronte digestivo
• Uno sguardo al futuro: arriva Martina, la nuova mascotte LIFC. Vieni a conoscerla
• Giornata Mondiale FC: l’Italia rispetto al mondo

Alcuni di questi temi dunque verteranno sull’importanza della continua ricerca verso le terapie che saranno in grado un giorno di far fronte a tutti i tipi di mutazione genetica che questa patologia porta ai soggetti colpiti, nella speranza di ottenere un risultato che possa sconfiggere in maniera definitiva le cause.   Leggi anche Malattie rare e necessità di diagnosi precoce 

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