Famiglie SMA

Famiglie SMA: firma per regalare un sogno e un “sorriso grande”

Ogni anno nascono 40-50 bambini con atrofia muscolare spinale. Al via la campagna del 5×1000 di Famiglie SMA per sostenere le attività dell’associazione che da 20 anni è al loro fianco e sostiene i nuovi genitori. La clip con la colonna sonora di Alessandra Amoroso guarda al futuro con speranza.

Famiglie SMA

Fino al 2017 non esistevano terapie per contrastare la SMA, oggi se ne possono contare ben tre, tra cui la prima terapia genica approvata dall’Aifa a marzo scorso. Fino a due anni fa lo screening neonatale sembrava un traguardo insormontabile, oggi è realtà nel Lazio e in Toscana, in partenza in altre quattro Regioni ed è atteso il via libera nazionale.
In un anno difficile come questo, con una pandemia mondiale che ha travolto la vita di ognuno e ancora di più quella di chi convive con una patologia, Famiglie Sma dà al via alla campagna del 5×1000 #Firma il sogno con un video (qui la clip: https://youtu.be/GWj6x1e0flY) in cui ritrova il sorriso, e non a caso sceglie come colonna sonora “Un sorriso grande” di Alessandra Amoroso, che l’artista e la casa discografica hanno generosamente donato a titolo gratuito.

Famiglie SMA per l’atrofia muscolare spinale

Malattia genetica rara in cui si perdono progressivamente le capacità motorie, l’atrofia muscolare spinale è la prima causa di morte genetica infantile. Colpisce soprattutto in età pediatrica (in Italia nascono ogni anno circa 40-50 bambini con la patologia) rendendo difficili gesti quotidiani come sedersi e stare in piedi, nei casi più gravi deglutire e respirare.

Devolvere il 5×1000 a Famiglie SMA (codice fiscale 97231920584) vuol dire sostenere un’associazione che da 20 anni accoglie e sostiene i nuovi genitori, al momento della diagnosi confusi e spaventati, si batte per sostenere la ricerca scientifica e per ottenere provvedimenti legislativi a favore dei malatiPunto di riferimento per le novità mediche e normative, fornisce assistenza attraverso una costante informazione e formazione, aiutando nelle pratiche burocratiche e dando supporto logistico ed economico alle famiglie in situazioni di difficoltà economica.

Famiglie SMA

Da sempre la priorità per l’associazione è garantire l’accesso alle cure ed equità per i trattamenti. Grazie alle donazioni ha contribuito all’attivazione di 27 centri in cui ricevere le terapie e sostiene i centri Centri Clinici NeMO (specializzati in malattie neuromuscolari), la cui settima sede è stata inaugurata a Trento a febbraio.

Si batte da tempo per lo screening neonatale esteso in tutta Italia: un test genetico gratuito da effettuare alla nascita che consente la diagnosi precoce della patologia e permette di intervenire prima che si manifestino i sintomi e si producano danni gravi e irreversibili. Grazie al progetto pilota, avviato nel Lazio e in Toscana da settembre 2019, sono stati sottoposti a screening 50mila neonati, identificando 14 bambini con SMA che hanno potuto contare su terapie tempestive.

“Grazie ai progressi della ricerca e alla nostra determinazione abbiamo raggiunto traguardi importanti”: sottolinea la Presidente di Famiglie SMA Anita Pallara. “Oggi possiamo contare su ben tre terapie e un test per i nuovi nati che rende i farmaci più efficaci. Le sfide però sono ancora tante, come quella di estendere lo screening neonatale in ogni Regione e assicurare che tutti abbiano le stesse opportunità di cura”.

Leggi anche il nostro articolo dedicato alla SMA e alle notizie fuorvianti

Redazione

Fonte: ufficio stampa GDG Press

Fonte immagini: GDG Press e Pexels

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