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ASLA Aps, punto di riferimento per i pazienti con Sla e per i loro familiari

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ASLA Aps rappresenta una realtà solida per i pazienti con Sla e per le loro famiglie. Fondata nel 2002 a Padova, fornisce supporto, informazioni, sostegno psicologico e anche un forte impulso alla ricerca per tutto il territorio del Nordest. Un lavoro enorme che è importante conoscere e sostenere

Passione, autorevolezza, determinazione. Dall’intervista a Gianni Sorarù, Professore Associato Dipartimento di Neuroscienze Università di Padova e Vicepresidente di ASLA Aps emerge tutto l’impegno per studiare, comprendere e combattere la Sla.

Ascolta il podcast con l’intervista al prof. Gianni Sorarù.

Sla, cos’è

La Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) è una malattia neurodegenerativa progressiva che colpisce i motoneuroni, cioè le cellule nervose cerebrali e del midollo spinale che controllano i movimenti della muscolatura volontaria.

“Colpisce 5 persone ogni 100.000 – spiega il prof. Sorarù – determinando l’invecchiamento accelerato delle cellule coinvolte, i neuroni nel caso della Sla, e cioè quelle cellule del sistema nervoso che ci consentono di muoverci, contrarre i muscoli, deglutire…Il decorso della malattia è cronico e spesso i meccanismi di base non vengono riconosciuti tempestivamente.

Una volta che la malattia viene diagnosticata, viene trattata anche grazie all’impiego di un farmaco che può anche arrestarne il progredire. Non esiste una vera e propria cura e le problematiche per pazienti e famiglie sono davvero tante. Ecco perché anche i sistemi sanitari pubblici che funzionano bene sono in grande difficoltà nel dare tutte le risposte. Qui si inserisce il prezioso impegno delle associazioni come ASLA Aps che raccoglie fondi per la ricerca e l’assistenza ai pazienti e che fornisce anche un supporto psicologico, aspetto estremamente importante nel percorso dei pazienti e dei loro cari”.

Altro aspetto essenziale è quello della ricerca. Solo puntando sullo studio della patologia si potrà arrivare ad una cura e anche, forse, all’eliminazione della malattia stessa.

“Agendo sui meccanismi generatori della Sla – ha evidenziato il ricercatore – si potrà correggere in un futuro abbastanza immediato le alterazioni che si possono riflettere sul decorso della malattia”.

ASLA Aps, sostegno per pazienti e famigliari

ASLA Aps, nata come gesto d’amore

ASLA Aps è un’associazione di promozione sociale nata per fornire agli ammalati di Sla e ai loro cari un punto di riferimento nel territorio del NordEst grazie alla volontà e alla determinazione di alcune persone che sono state, o sono tuttora, vicine alla dura realtà di questa malattia.

ASLA opera nel territorio del NordEst e si propone di promuovere la tutela, l’assistenza e la migliore cura per i malati di sclerosi laterale amiotrofica (Sla), per tutelare la dignità personale e la migliore qualità della vita possibile.

Logo di ASLA Aps

Fin dalla sua nascita ASLA è stata dedicata alla memoria di Silvio Bastianello, già calciatore del Padova negli anni ’70. Della sua morte, avvenuta nel giugno del 2002 a causa della Sla, si è saputo pubblicamente solo nel gennaio 2010 in occasione di un convegno a Milano. La moglie Daniela Fasolo, dopo la perdita del marito ha voluto costituire l’Associazione quale strumento di aiuto per i malati e i familiari ed è stata, per moltissimi anni, presidente dell’Associazione stessa.

Nel 2023 ha preso il timone dell’Associazione Paola Businaro: anche lei ha avuto in famiglia esperienza della malattia e ha voluto assumersi l’impegno della presidenza per continuare a garantire i servizi per i malati e difendere i loro diritti.

ASLA Aps, impegno nella ricerca

Da circa 25 anni ASLA sostiene il Centro specializzato per la SLA presso la Clinica Neurologica di Padova che ha come responsabile il Prof. Gianni Sorarù. Grazie al sostegno di ASLA, l’ambulatorio Sla è diventato Centro Regionale di riferimento per la diagnosi, l’assistenza e la ricerca nella sclerosi laterale amiotrofica e le altre malattie dei motoneuroni.

ASLA integra le équipe pubbliche del Centro Sla con diversi professionisti: un case manager, un trial manager per la ricerca, uno psicologo per supporto a malati e familiari fin dalla comunicazione della diagnosi, uno psicologo per le valutazioni neuropsicologiche.
Attraverso l’ambulatorio vengono seguiti all’incirca 300 pazienti ogni anno, provenienti prevalentemente dal NordEst d’Italia.

E rimanendo a NordEst, la sezione ASLA di Pordenone, come le altre sezioni sul territorio, si distingue per l’intensa attività di sensibilizzazione e raccolta fondi.

Dagli appuntamenti con il fitness e con la danza alle serate informative sono tantissimi gli eventi in programma fino alla fine del 2024. Basta consultare il sito aslapn.it per rimanere sempre aggiornati.

ASLA Aps, un esempio virtuoso di quanta strada si può percorrere quando l’impegno dei singoli si unisce. Il sostegno di tutti è fondamentale.

Da soli si va velocima insieme si va lontano“. Proverbio africano

Intervista: Jessica Dal Bò