L’albinismo è una rara condizione genetica che comporta mancanza di melanina, il pigmento responsabile della colorazione della pelle, dei capelli e degli occhi
Il 13 giugno si celebra la Giornata mondiale di sensibilizzazione sull’albinismo, voluta nel 2014 dall’Assemblea generale delle Nazioni Unite. Nelle sue varie forme, questa patologia riguarda circa una persona ogni 17-20 mila in Nord America ed Europa, ma è molto più frequente in alcuni paesi dell’Africa subsahariana. Si stima che riguardi una persona ogni 1400 in Tanzania e una ogni 1000 in alcuni gruppi etnici dello Zimbabwe e del Sudafrica.
L’assenza di melanina rende le persone affette particolarmente sensibili ai danni provocati dai raggi solari: le persone con albinismo mostrano in genere compromissione della capacità visiva e corrono un rischio superiore al normale di sviluppare tumori della pelle, anche in giovane età.
Per limitare i rischi, è necessario limitare l’esposizione al sole, proteggendosi sempre con vestiti adeguati, creme solari e occhiali da soli, ed effettuare controlli periodici. In alcuni paesi del mondo, inoltre, le persone con questa malattia genetica sono vittime di stigma sociale e discriminazione, e addirittura di superstizioni che arrivano a metterne a rischio la vita.
Due forme di albinismo
Esistono due forme principali di albinismo: quello oculo-cutaneo, che interessa sia gli occhi sia la pelle, e l’albinismo oculare, limitato agli occhi. Nella maggior parte dei casi la trasmissione avviene con modalità autosomica recessiva: significa che occorre avere due copie del gene mutato per manifestare la condizione, copie che si ereditano da genitori in genere portatori sani (che hanno cioè una sola copia mutata).
Le persone affette da albinismo affrontano molteplici forme di discriminazione in tutto il mondo. L’albinismo è ancora profondamente frainteso, socialmente e medicalmente. L’aspetto fisico delle persone affette da albinismo è spesso oggetto di credenze e miti errati influenzati dalla superstizione, che ne favoriscono l’emarginazione e l’esclusione sociale.
Questo porta a varie forme di stigma e discriminazione. Il tema della giornata di quest’anno è ‘Uniti nel far sentire la nostra voce’ proprio per incoraggiare e celebrare l’unità tra gruppi di persone affette da albinismo e per sensibilizzare l’opinione pubblica in relazione a questa patologia.
Bambini e stile di vita
I genitori possono aiutare il bambino a imparare a prendersi cura di sé fin dalla più tenera età stabilendo delle abitudini che lo aiutino a gestire le potenziali difficoltà.
Esse includono:
- utilizzare ausili per ipovedenti, a scuola e nel momento dello studio
- applicare la protezione solare, con un fattore di protezione pari a 30 o superiore che garantisca la protezione dai raggi ultravioletti UVA e UVB
- evitare l’esposizione al sole nelle ore più calde o per tempi prolungati
- indossare indumenti con maniche lunghe, camicie con colletto, pantaloni lunghi e calzini
- proteggere gli occhi con occhiali da sole, dotati di filtri UV o lenti fotocromatiche
Scuola
È utile informare gli insegnanti riguardo alle specifiche necessità del bambino e al suo grado di autonomia, concordando con loro delle strategie che lo aiutino ad adattarsi all’ambiente e alle procedure scolastiche.
Alcuni accorgimenti utili comprendono:
- posto in classe facile da raggiungere
- corretta illuminazione, che non produca riflessi
- materiali scritti con caratteri grandi e stampa ad alto contrasto
- ove disponibile, un tablet sincronizzato con la lavagna dell’aula, in modo che il bambino possa sedersi nelle file più lontane in classe
- tempo sufficiente per leggere i materiali e completare i compiti in classe
Fonte: Iss
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