Il 9 ottobre sono tante le iniziative per ricordare la Giornata mondiale della consapevolezza sulle sindromi Pans e Pandas. La meravigliosa attività del Comitato Italiano Genitori Pans, Pandas
Oggi le due sindromi vengono diagnosticate come encefalite post infettiva dei gangli basali (BGE), sottogruppo dell’encefalite autoimmune (AE) innescata da infezioni batteriche virali o altro. La Pans Pandas BGE colpisce maggiormente bambini in età pediatrica: bimbi spensierati e felici si ritrovano improvvisamente a dover fare i conti con una serie di sintomi neuro psichiatrici anche invalidanti. Spesso, la diagnosi arriva con molto ritardo perché i sintomi vengono confusi e scambiati per comportamenti legati all’età.
Alla luce dei recenti studi si può parlare di una neuro-infiammazione che “colpisce i gangli del cervello” e conseguentemente diverse funzioni legate ad esso, con svariate avvisaglie e livelli di gravità spesso difficili da gestire per le famiglie che ne vengono travolte (vedi https://www.pandasbge.it/conoscere/).
Per la giornata del 9 Ottobre, il Comitato Italiano Genitori Pans Pandas Bge, è riuscito a coinvolgere molti capoluoghi di provincia ed alcune regioni italiane nella battaglia per far conoscere la sindrome: alcuni hanno accettato di dare il loro patrocinio alle iniziative promosse per questa giornata ed altri di illuminare di verde i loro monumenti più significativi, quale simbolo di lotta e speranza per le famiglie.
Comitato Italiano Genitori Pans Pandas BGE
Il Comitato Italiano Genitori Pans Pandas Bge, in rappresentanza di tante mamme e papà, ha come scopo principale quello di far conoscere questa sindrome spesso negata, ma purtroppo molto reale con una campagna social volutamente ironica: Bambini prigionieri di una malattia che non esiste! La Pandas, nonostante l’ottenimento di un codice di malattia da parte dall’OMS, non è ancora riconosciuta dai singoli paesi; il consorzio di ricerca PANS/PANDAS ha pubblicato e recentemente aggiornato le linee guida tese a promuovere la diagnosi precoce e le raccomandazioni su possibili terapie.
In attesa del riconoscimento ufficiale, i genitori, vogliono ‘fare rumore’ denunciando la mancanza di medici sufficienti formati nel diagnosticare e curare queste sindromi e mettendo in evidenza l’importante e crescente approfondimento scientifico relativo alla malattia. Il Comitato, insieme a vari Capoluoghi di Provincia, Comuni, Regioni e ai Vigili del Fuoco ha unito le forze, in un abbraccio virtuale univoco, per informare e smuovere le coscienze e le istituzioni. L’auspicio di tutti è quello di riuscire a “spegnere” “la neuro-infiammazione” che affligge tanti bambini, intervenendo tempestivamente su questa malattia con le cure adeguate.
Il Comitato sta portando avanti un altro importantissimo progetto: la realizzazione di un film denuncia sulla sindrome e sulle condizioni delle famiglie italiane che in seguito alla diagnosi si trovano a dover affrontare, spesso senza alcun supporto, questo percorso.
Tornando alle iniziative previste il 9 ottobre: in Italia, si svolgeranno due eventi in Piazza a Parma e Crotone il cui programma completo è consultabile sul sito www.pandasbge.it/eventi.
Il Corpo Nazionale dei Vigili del fuoco parteciperà all’evento interessando tutti i comandi a livello nazionale, illuminando le proprie sedi di servizio per l’intera notte tra il 9 e il 10 ottobre 2021.
Per info: Stefania Lessio stefania@lessio.net – Comitato Italiano Genitori Pans Pandas Bge 3389949256
Leggi anche il nostro articolo sulla sindrome Pans, Pandas
Dorotea Rosso
Fonte: Ufficio stampa Comitato Italiano Genitori Pans Pandas BGE
Fonte immagini: sito Comitato Italiano Genitori Pans Pandas BGE
