- l’attuazione di tutte le misure possibili, inclusa la stesura di specifiche linee guida, per favorire la diagnosi precoce;
- la modifica della nomenclatura della patologia (codice di esenzione RC0080) da “lipodistrofia totale” a “sindromi lipodistrofiche” per includere sia le forme generalizzate che le forme parziali;
- l’organizzazione di una mappa dei centri esperti di lipodistrofia a livello mondiale;
- l’organizzazione di un percorso coordinato dal Centro Obesità e Lipodistrofie dell’A.O.U. Pisana per formare il personale medico di altre strutture, in modo da garantire in futuro la presenza di più centri specialistici distribuiti sul territorio nazionale;
- misure concrete per assicurare l’accesso ai farmaci in maniera uniforme ai pazienti con lipodistrofia in tutte le Regioni;
- un sistema di incentivi che renda possibile e sostenibile un maggior numero di investimenti nell’ambito della ricerca legata alla lipodistrofia;
- misure che garantiscano adeguato supporto alle persone con lipodistrofia che debbano o desiderino trasferirsi in un altro Paese;
- che la lipodistrofia diventi una priorità sociale e sanitaria per le diverse Istituzioni pubbliche e private che operano in Italia.

Pazienti, Medici e Aziende uniti firmano il manifesto per le Lipodistrofie in occasione della Giornata Mondiale il prossimo 31 marzo 2019 dedicata alla malattia
Roma, 29 marzo 2019 -In occasione della Giornata Mondiale dedicata alle Lipodistrofie, gruppo di patologie rare che colpiscono circa 250 persone in Italia, le associazioni di pazienti, le aziende e i centri di ricerca operativi per la cura delle lipodistrofie hanno deciso di dar voce alle richieste di tutti coloro che soffrono di lipodistrofia attraverso un Manifesto in 8 punti, indirizzato alle istituzioni mediche e sanitarie. Il documento verrà presentato nel corso dell’evento “L come Lipodistrofie” organizzato oggi a Firenze da Aegerion Pharmaceuticals, in collaborazione con l’associazione dei pazienti AILIP (Associazione Italiana Lipodistrofie) e l’Osservatorio Malattie Rare (OMaR), in occasione della World Day of Lipodystrophies.
Pazienti, medici e aziende uniti chiedono: